白质营养不良自我报告调查
该数据集包含白质营养不良患者及其照顾者自我报告的调查数据，涉及文本模态的问卷回答，记录了基线（测试前）和随访（测试后）阶段对基因组测试的理解、期望与实际体验，主要用于研究罕见遗传病中基因组测试的接受度、患者心理影响及临床实践优化。
基本信息
资源简介
白质营养不良自我报告调查
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Leukodystrophies self-reported surveys》。源站首次发布：2020-06-25。
【数据内容】
源站原始描述：Understanding, expectation, experience with genomic testing in baseline (pre-test) and follow up (post-test) surveys. This data is self-reported by participants or carers of participants
【数据结构与技术规格】
数据集 DOI：10.26188/12479405.v1。
【主题与分类】
源站学科分类：Central nervous system、Neurosciences not elsewhere classified、Paediatrics not elsewhere classified。主题标签：Brain、Leukodystrophy、Neurodegenerative Diseases、Genomic Testing、Self-reported data、Patient experience、Survey responses、Health economics、Central Nervous System、Neurosciences not elsewhere classified。
【适用方向】
源站学科分类标注为 Central nervous system、Neurosciences not elsewhere classified、Paediatrics not elsewhere classified。
【获取与许可】
源站页面：https://figshare.unimelb.edu.au/articles/dataset/Leukodystrophies_self-reported_surveys/12479405
使用许可：Restrictive Licence（https://library.unimelb.edu.au/restricted-licence-template）。
规范引用：Melbourne Academic Centre for Health (MACH) (2020). Leukodystrophies self-reported surveys. The University of Melbourne. Dataset
【使用注意】
· 源站最后修改于 2023-06-01，引用时请注意版本时效。
下载信息
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使用方式
数据集获取（Figshare）
源站：https://figshare.com/articles/dataset/Leukodystrophies_self-reported_surveys/12479405
按页面 Download 按钮获取。
数据说明
该数据集是一个关于白质营养不良（Leukodystrophies）患者及其照顾者自我报告的调查数据，旨在了解他们对基因组测试的理解、期望和实际体验。数据包含基线（测试前）和随访（测试后）两个阶段的调查结果，由参与者或参与者的照顾者自行报告。这些数据可用于研究基因组测试在罕见遗传病（如白质营养不良）临床实践中的接受度、心理影响以及患者体验，为改善遗传咨询和患者支持提供实证依据。
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