白质营养不良自我报告调查
该数据集包含白质营养不良患者及其照顾者自我报告的调查数据，涉及文本模态的问卷回答，记录了基线（测试前）和随访（测试后）阶段对基因组测试的理解、期望与实际体验，主要用于研究罕见遗传病中基因组测试的接受度、患者心理影响及临床实践优化。
基本信息
资源简介
该数据集是一个关于白质营养不良（Leukodystrophies）患者及其照顾者自我报告的调查数据，旨在了解他们对基因组测试的理解、期望和实际体验。数据包含基线（测试前）和随访（测试后）两个阶段的调查结果，由参与者或参与者的照顾者自行报告。这些数据可用于研究基因组测试在罕见遗传病（如白质营养不良）临床实践中的接受度、心理影响以及患者体验，为改善遗传咨询和患者支持提供实证依据。
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使用方式
数据集获取（Figshare）
源站：https://figshare.com/articles/dataset/Leukodystrophies_self-reported_surveys/12479405
按页面 Download 按钮获取。
数据说明
该数据集是一个关于白质营养不良（Leukodystrophies）患者及其照顾者自我报告的调查数据，旨在了解他们对基因组测试的理解、期望和实际体验。数据包含基线（测试前）和随访（测试后）两个阶段的调查结果，由参与者或参与者的照顾者自行报告。这些数据可用于研究基因组测试在罕见遗传病（如白质营养不良）临床实践中的接受度、心理影响以及患者体验，为改善遗传咨询和患者支持提供实证依据。
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