CHORUS - 美国遗传性出血性毛细血管扩张症综合结局登记（原 OUR HHT Registry）

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04150822

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：遗传性出血性毛细血管扩张症，HHT，脑动静脉畸形。背景与依据 HHT的估计患病率为1/5000，累及儿童和成人，可涉及多个器官。该疾病以血管畸形（VMs）为特征，包括肺、肝、脑、脊髓的动静脉畸形（AVMs），以及鼻、口和胃肠道的较小黏膜病变（毛细血管扩张）。这些病变可导致急性和慢性出血、卒中、心力衰竭和死亡。目前治疗大多局限于处理并发症，而尽管采用了最佳的手术和药物治疗，约90%的成人仍有持续症状。随着近期与血管生成相关的药物研发进展，有望出现有效的新疗法。研究者、专家、国际HHT指南、制药公司代表、CDC以及HHT患者倡导组织（curehht.org）均一致认为，迫切需要该疾病的自然史数据，并明确其临床结局特征，以使患者能够从该领域药物研发的爆发式增长中获益。

截至2023年8月27日，OUR HHT登记处已过渡至CHORUS平台（Studytrax）以持续收集数据。目前仅部分由CHORUS资助的中心正在招募参与者。多伦多中心已完成招募，但在研究伦理委员会（REB）批准下仍保持活跃状态。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。