美国遗传性出血性毛细血管扩张症综合结局登记（CHORUS）

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06259292

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

病症：遗传性出血性毛细血管扩张症、动静脉畸形、毛细血管扩张、鼻出血、胃肠道出血、脑动静脉畸形、血管畸形。美国遗传性出血性毛细血管扩张症综合结果登记处（CHORUS）是由国际HHT基金会（“治愈HHT”）领导的一项研究计划。该研究聚焦于遗传性出血性毛细血管扩张症（HHT），这是一种罕见的遗传性疾病，特征是在身体多个器官中形成异常血管，包括脑、脊柱、肺、肝、胃肠道、皮肤、鼻黏膜和口腔。HHT的患病率估计为1/5000，影响儿童和成人。这些异常血管可导致急性和慢性出血、中风、心力衰竭和死亡。目前的治疗主要局限于管理并发症，而大约90%的成人尽管接受了最佳的手术和药物治疗，仍有持续症状。随着近期与血管生成相关的药物开发，有望出现有效的新型疗法。

HHT自然病史登记对增进对这一罕见遗传病的理解和管理具有重要意义。本研究旨在更好地了解HHT、其引起的症状和并发症（“结局”），并了解该疾病如何影响人们的生活。研究者假设，HHT自然病史登记将增进我们对这一疾病的理解，改善患者管理，并最终有助于开发治疗该疾病的新疗法。研究者将与全美多家HHT卓越中心合作，建立全面的HHT患者登记库。该研究计划在10年内纳入约10，000名HHT患者。将回顾性和前瞻性地收集纵向数据，重点在于增进对这一罕见病的理解，加速开发新的诊断和治疗方案，并与照护HHT患者的临床医生协作，以识别并解决医疗体系中的缺口。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。