CFTR调节剂研究的挥发性组学方法（VOLATIL-CF）
VOLATIL-CF 是一项单中心前瞻性队列研究，计划纳入20名6至12岁、将于2023年初开始使用Kaftrio®的囊性纤维化儿童，随访一个月，在治疗开始前、第一周内及治疗一个月后安排三次常规随访访视，期间进行呼出气采集与分析，并可经患者/家长授权获取诱导痰、尿、血、汗液试验及呼吸功能检查等常规随
基本信息
资源简介
CFTR调节剂研究的挥发性组学方法（VOLATIL-CF）
VOLATIL-CF 是一项聚焦囊性纤维化（Cystic Fibrosis）儿童患者的单中心前瞻性队列研究，其核心在于结合挥发性组学方法，观察 CFTR 调节剂治疗过程中的呼出气特征变化。该研究计划纳入 20 名年龄在 6 至 12 岁之间的囊性纤维化儿童，这些儿童预计于 2023 年初开始使用 Kaftrio® 治疗。研究对每名儿童进行为期一个月的监测，期间安排三次与常规诊疗相结合的访视，分别在治疗开始前、治疗第一周内以及治疗满一个月后，并在这些访视中同步进行呼出气的采集与分析。此外，经患者或家长授权，还可获取这些儿童在常规随访中产生的临床数据，包括诱导痰、尿液、血液、汗液试验以及呼吸功能检查等结果。该数据集来源于 clinicaltrials.gov，主题标签为囊性纤维化，本站分类归入呼吸系统疾病下的其他类别。
【数据集背景】
囊性纤维化是一种累及多系统的遗传性疾病，呼吸系统受累是其核心临床特征之一。随着 CFTR 调节剂类药物的应用，针对儿童患者治疗过程中的生物标志物监测需求日益受到关注。VOLATIL-CF 研究即在这一背景下设计，旨在通过挥发性组学手段，探索接受 Kaftrio® 治疗的囊性纤维化儿童的呼出气特征。该研究定位为单中心前瞻性队列研究，聚焦于 6 至 12 岁儿童这一特定人群，计划入组 20 人，并设定在 2023 年初启动治疗。研究设计强调与常规诊疗流程的整合，而非额外增加侵入性操作，这有助于在真实临床环境中收集纵向数据。
【数据内容】
该数据集涉及的内容围绕呼出气采集与分析展开，同时涵盖一系列常规临床随访数据。具体而言，在三次计划访视中，均会进行呼出气的采集和分析。可获取的临床数据包括诱导痰分析、尿液分析、血液分析、汗液试验以及呼吸功能检查。这些数据来源于儿童在常规随访中已经开展的检查项目，并非专为研究额外施加的检测。数据的时间跨度覆盖治疗开始前、治疗第一周内以及治疗满一个月后三个时间点，形成一个月内的纵向观察序列。源站未提供关于具体挥发性有机物种类、检测设备型号、数据字段结构或样本量分配等更细化的信息。
【采集与来源】
数据采集依托于单中心前瞻性队列研究的访视安排。研究计划纳入 20 名 6 至 12 岁囊性纤维化儿童，这些儿童于 2023 年初开始接受 Kaftrio® 治疗。三次访视均与常规诊疗同步进行，分别在治疗开始前、治疗第一周内以及治疗一个月后。呼出气采集与分析在每次访视中执行。临床数据的获取以患者或家长授权为前提，来源包括诱导痰、尿液、血液、汗液试验和呼吸功能检查。数据来源站为 clinicaltrials.gov。源站未提供关于采集地点、操作人员资质、样本处理流程或数据存储方式的具体说明。
【适用场景】
该数据集适用于与囊性纤维化儿童患者接受 CFTR 调节剂治疗相关的挥发性组学研究，尤其是关注呼出气生物标志物在治疗启动前后及短期随访中变化趋势的分析。也可用于探索呼出气特征与常规临床指标（如诱导痰、血液、尿液、汗液试验及呼吸功能检查结果）之间的关联。由于研究聚焦于 6 至 12 岁儿童且随访期为一个月，该数据集适合用于短期纵向观察，而不适用于长期预后或成年患者群体的直接推断。源站未提供关于其他具体应用场景的说明。
【使用方法】
源站未提供关于数据访问接口、下载格式、分析工具或统计方法的具体说明。根据已有信息，临床数据的获取需经患者或家长授权，呼出气采集与分析在三次访视中执行。使用者需注意，该数据集为单中心前瞻性队列研究，样本量计划为 20 名儿童，随访时间仅一个月。源站未提供关于数据共享机制、使用协议或技术文档的进一步信息。
【质量与限制】
该研究的样本量较小，计划纳入 20 名儿童，且为单中心设计，随访时间较短，仅一个月。这些因素可能限制结果的统计效能和外部推广性。数据采集与常规诊疗相结合，可能减少额外负担，但也可能受常规随访安排的影响。临床数据的获取依赖于患者或家长授权，可能存在授权不完整或数据缺失的情况。源站未提供关于数据质量控制、缺失值处理、偏倚评估或验证方法的具体信息。
【引用与许可】
源站未提供关于引用格式、许可条款或数据使用限制的具体说明。该数据集来源于 clinicaltrials.gov，使用者应参考源站的相关政策。源站未提供关于知识产权归属、商业使用限制或再分发条件的进一步信息。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05726994
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
Conditions: Cystic Fibrosis. This is a single-center prospective cohort study that plans to include 20 children with cystic fibrosis aged 6 to 12 years old who will initiate Kaftrio® in early 2023. The children will be monitored for one month; three visits are planned as part of routine care (before initiation of treatment, in the course of the first week and after one month of treatment) during which exhaled breath collection and analysis will also be performed. Access to clinical data collected throughout routine follow-up of these children (analysis of induced sputum, urine and blood, sweat test, respiratory function tests) will be granted upon patient/parent authorization.
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
