欧洲囊性纤维化患者登记
ECFS患者登记适合跨国家囊性纤维化流行病学、治疗差异、预后和护理质量比较研究。

基本信息
资源简介
欧洲囊性纤维化患者登记
【一句话概览】
ECFS患者登记库收录约57000名受试者,标签涵盖囊性纤维化、患者登记、流行病学、药物流行病学、欧洲、纵向数据、胸部CT及新生儿筛查。该登记库为囊性纤维化相关研究提供数据支持(来源 ecfs.eu)。
【数据集背景】
本数据集源站标题为《ECFS Patient Registry》。
【主题与分类】
主题标签:Cystic Fibrosis、Patient Registry、Epidemiology、Pharmacoepidemiology、Europe、Longitudinal Data、Chest CT、Newborn Screening。
【适用方向】
结构化表格数据可直接用于统计建模、特征工程与队列分析。
【获取与许可】
源站页面:https://www.ecfs.eu/ecfspr
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载,适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档,适合快速预览和评估数据集质量。
暂未开放有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务(收技术服务费,非数据销售)
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管,完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
标准获取流程:
- 访问源站链接,注册/登录账号;
- 进入数据集详情页,按页面指引申请权限或直接下载;
- 部分平台提供 SDK,例如:
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
欧洲多国CF患者登记数据,收集诊断、基因型、肺功能、微生物和治疗信息。
数据加载示例(表格/文本类)
import pandas as pd, glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.csv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tsv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.xlsx"), recursive=True))
print("数据文件:", files)
df = pd.read_csv(files[0])
print(df.shape); print(df.columns.tolist()); print(df.head(3))
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