中国儿童囊性纤维化登记研究
本数据集来自clinicaltrials.gov，为针对中国儿童囊性纤维化的登记研究。研究纳入各中心自研究开始以来确诊或疑似诊断的所有新发囊性纤维化病例，通过标准诊断流程调查临床表现、汗液试验和CFTR突变，并对患者随访10年（每六个月一次），收集临床表现、肺功能、胸部影像（每年一次）、生活质量等指
基本信息
资源简介
中国儿童囊性纤维化登记研究
该数据集英文名为 Registry Study on Cystic Fibrosis in Chinese Children，来源于 clinicaltrials.gov，是一项针对中国儿童囊性纤维化的登记研究。研究纳入各中心自研究开始以来确诊或疑似诊断的所有新发囊性纤维化病例，通过标准诊断流程调查临床表现、汗液试验和 CFTR 突变，并对患者进行为期 10 年的随访，每六个月收集一次临床表现、肺功能、生活质量等指标，胸部影像每年检查一次。该数据集在本站归入呼吸系统疾病 / 其他分类，主题标签为 Cystic Fibrosis，可为囊性纤维化的临床特征、诊断与长期随访研究提供数据基础。
【数据集背景】
囊性纤维化是一种累及呼吸系统等多器官的疾病，儿童患者的早期识别与长期管理对预后具有重要意义。该登记研究聚焦中国儿童人群，旨在通过多中心登记的方式，系统收集新发囊性纤维化病例的临床资料。研究以各中心自研究开始以来确诊或疑似诊断的所有新发病例为对象，覆盖从诊断到长期随访的完整过程，为认识中国儿童囊性纤维化的临床面貌提供登记数据支撑。
【数据内容】
数据内容围绕患者的诊断与随访两个阶段展开。诊断阶段通过标准诊断流程调查临床表现、汗液试验和 CFTR 突变；随访阶段持续 10 年，每六个月收集一次临床表现、肺功能、生活质量及其他指标，胸部影像则每年检查一次。数据所覆盖的指标类型包括临床症状与体征、实验室诊断相关结果、肺功能、影像学检查、生活质量等，主题标签为 Cystic Fibrosis。
【采集与来源】
该数据集来源站为 clinicaltrials.gov。研究对象为各中心自研究开始以来确诊或疑似诊断的所有新发囊性纤维化病例，诊断信息通过标准诊断流程获得，随访数据按上述时间安排持续采集。除来源站与源站描述所载内容外，具体的采集机构数量、地理范围、样本量等信息源站未提供。
【适用场景】
基于其登记研究设计，该数据集适用于中国儿童囊性纤维化的临床特征描述、诊断流程相关指标分析，以及肺功能、胸部影像、生活质量等指标的长期随访研究；也可用于探讨临床表现、汗液试验与 CFTR 突变等诊断信息之间的关系。由于随访周期长达 10 年且每六个月采集一次，数据适合用于纵向变化趋势的观察。其他具体应用方向源站未提供。
【使用方法】
使用时应区分诊断阶段数据与随访阶段数据：前者对应临床表现、汗液试验和 CFTR 突变等诊断流程信息，后者对应每六个月一次的临床表现、肺功能、生活质量及其他指标，以及每年一次的胸部影像。分析纵向指标时需注意随访间隔的不一致性（半年一次与一年一次并存）。具体的数据格式、变量定义、访问方式与统计方法源站未提供。
【质量与限制】
该研究纳入确诊或疑似诊断病例，病例定义包含“疑似诊断”情形，使用时需关注诊断确定性对分析的影响。随访周期长、间隔固定，可能存在失访等情况，但源站未提供相关说明。数据的样本量、中心数量、缺失情况、质量控制措施等信息源站未提供。
【引用与许可】
该数据集的引用方式与许可条款源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT02753374
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：囊性纤维化。研究开始以来各中心确诊或疑似诊断的所有囊性纤维化新发病例，均通过标准诊断流程对其临床表现、汗液试验及CFTR突变进行调查。随后对所有患者的以下临床数据进行为期10年的随访（每六个月一次）：临床表现、肺功能、胸部影像学（每年一次）、生活质量及其他指标。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
数据缺失？
依托陕西、四川两大基地，我们与超过十家三甲医院建立直接合作关系，覆盖合规授权、采集治理、专业标注、数据交付的全流程，为AI医疗团队提供即拿即用的高质量临床数据。
⚡️ 需要数据支持或标注服务？立即联系我们获取专业方案。
