Ivacaftor+Lumacaftor（Orkambi*）治疗囊性纤维化患者的真实世界随访
该数据集来自 clinicaltrials.gov，针对接受 Ivacaftor+Lumacaftor（Orkambi*）治疗的囊性纤维化患者开展为期一年的真实世界随访，在第1、3、6、12个月进行访视
基本信息
资源简介
Ivacaftor+Lumacaftor（Orkambi*）治疗囊性纤维化患者的真实世界随访
该数据集围绕接受 Ivacaftor+Lumacaftor（Orkambi*）治疗的囊性纤维化患者，开展为期一年的真实世界随访。研究设计为每位患者随访一年，并在第1个月、第3个月、第6个月和第12个月安排访视。每次访视都会记录治疗是否继续或中止、若中止则记录原因、不良事件、肺功能（肺量计）、体质指数、肺部急性加重（静脉抗生素使用）、痰微生物学，并检测肝酶。在第1次和第12次访视时，还会为患者安排年度囊性纤维化检查，包括血液检测、胸部CT扫描和体描计。该数据集来源于clinicaltrials.gov，主题标签为囊性纤维化，本站分类归入呼吸系统疾病/其他。
【数据集背景】
该数据集关注囊性纤维化患者在接受Ivacaftor+Lumacaftor（Orkambi）治疗后的真实世界随访情况。囊性纤维化是一种呼吸系统疾病，本数据集以接受该特定治疗的患者为对象，随访周期为一年。源站描述中列出了研究条件为囊性纤维化，并明确了访视时间点和每次访视需要记录的数据类别。数据集英文名称为Real-life Follow-up of Cystic Fibrosis Patients Treated With Ivacaftor+Lumacaftor (Orkambi)。本站将其分类为呼吸系统疾病/其他，主题标签为Cystic Fibrosis。来源站为clinicaltrials.gov。
【数据内容】
数据内容围绕一年随访期内第1、3、6、12个月的访视记录展开。每次访视记录以下信息：治疗是否中止，若中止则记录中止原因；不良事件；肺功能（肺量计）；体质指数；肺部急性加重（静脉抗生素使用）；痰微生物学；肝酶检测。在第1次和第12次访视时，还会安排年度囊性纤维化检查，包括血液检测、胸部CT扫描和体描计。源站未提供关于具体变量字段、编码方式、数据表结构或样本量的进一步说明。
【采集与来源】
该数据集来自clinicaltrials.gov。源站描述说明，每位患者随访一年，访视安排在第1个月、第3个月、第6个月和第12个月。每次访视采集上述临床与实验室信息，并在初始和第12次访视时安排年度囊性纤维化检查。源站未提供采集机构、采集地点、采集时间范围、数据录入方式或质量控制流程等更多细节。
【适用场景】
该数据集适用于与囊性纤维化真实世界随访相关的研究场景，尤其是围绕Ivacaftor+Lumacaftor（Orkambi*）治疗后的随访观察。由于数据内容涵盖治疗持续性、不良事件、肺功能、体质指数、肺部急性加重、痰微生物学、肝酶以及年度检查中的血液检测、胸部CT扫描和体描计，可用于描述该患者群体在一年随访期内的上述指标记录情况。源站未提供其他具体适用场景或分析用途。
【使用方法】
源站未提供具体使用方法。该数据集来源于clinicaltrials.gov，访视时间点和每次访视记录的数据类别已在源站描述中说明，但未提供访问方式、下载格式、数据结构说明或分析指引。
【质量与限制】
源站未提供关于数据质量、缺失情况、偏倚控制、样本量、随访完成率或外部验证等信息。该数据集为真实世界随访设计，随访期为一年，访视安排在第1、3、6、12个月。除源站描述中列出的记录项目外，源站未提供其他质量与限制相关说明。
【引用与许可】
源站未提供引用方式与许可信息。该数据集来源于clinicaltrials.gov，英文名称为Real-life Follow-up of Cystic Fibrosis Patients Treated With Ivacaftor+Lumacaftor (Orkambi*)。除上述来源信息外，源站未提供关于使用许可、引用格式或数据共享条件的进一步说明。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT03475381
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：囊性纤维化。每位患者随访一年，在第1、3、6和12个月进行访视。每次访视记录以下数据：* 是否停止治疗。如停止治疗，记录停止原因 * 不良事件 * 肺功能（肺量计检查） * 体重指数 * 肺部急性加重（静脉注射抗生素） * 痰微生物学 * 每次访视时检测肝酶 在初次和12个月访视时，建议患者进行年度CF检查：* 血液检查 * 胸部CT扫描 * 体描计法
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托三甲直采网络，提供合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
