PERCE-MUCO：囊性纤维化患者对治疗变化的认知与期望

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07885410

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   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：囊性纤维化（CF）。囊性纤维化是一种罕见遗传病，CFTR调节剂疗法已显著改变其治疗方式和患者的日常生活。尽管elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor（ETI）已改善许多符合条件的患者的呼吸系统结局并减少急性加重，但部分患者出现不耐受或应答欠佳。Vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor（VTD）是较新的CFTR调节剂联合方案，不能假定患者愿意从熟悉的治疗转换为新选择。主要目的是评估接受ETI治疗的成人囊性纤维化患者转换为VTD的意愿。主要结局是对一道单选题的应答，该题询问如果医生向患者提供CTD，患者会怎么做：立即接受、需要时间考虑或拒绝。

次要目标是确定接受度的决定因素；评估生活质量与改变意愿之间的关系；评估依从性和报告耐受性与改变意愿之间的关系；描述高级实践护士在可能过渡期间的作用和期望支持；并通过定性访谈探索心理和后勤障碍。定量部分在参与的法国囊性纤维化中心开展。参与者在常规随访就诊或计划住院期间完成PERCE-MUCO问卷。收集纳入期前后最近一次常规护理CFQ-R 14+和Morisky-8问卷，以及选定的临床和治疗特征及病历中记录的不良反应，均以假名化形式收集。定性部分在Roscoff中心开展，采用个体半结构化面对面访谈，时长约30-45分钟。经参与者同意对访谈进行录音，逐字转录并假名化后进行主题分析。定量主要结局的分析

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。