神经肌肉病患儿主要照护者在线支持小组自我效能提升

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07356063

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：杜氏肌营养不良症（DMD）、脊髓性肌萎缩症（SMA）。脊髓性肌萎缩症（SMA）和杜氏肌营养不良症（DMD）是进行性遗传性神经肌肉疾病，给家庭带来了沉重的照护负担。在巴基斯坦，由于疾病修正疗法基本上无法获得，照护主要以支持性为主，常常导致心理困扰和照护者信心下降。个体对自身执行所需行为能力的信念，即自我效能感，是公认的照护质量决定因素，然而在低资源环境中关于SMA和DMD照护者自我效能感的证据仍然匮乏。本方案描述了一项探索性、单臂、前后对照试验的方法。该试验旨在初步评估在巴基斯坦SMA和DMD患儿主要照护者中，实施多组分数字化干预后自我效能感的变化及其效果，以及该干预的实施可行性。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。