Duchenne与Becker型肌营养不良症注册登记

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07402122

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：杜氏肌营养不良症（DMD）、贝克尔肌营养不良症、症状性女性携带者肌营养不良蛋白病。FAIR-DMD登记处是一个针对杜氏和贝克尔肌营养不良症（DMD/BMD）患者的疾病特异性、学术管理的登记系统。受影响男孩在幼儿早期即表现出非特异性发育异常，如语言或认知发育迟缓或运动里程碑达成延迟。诊断通常在3至5岁之间，通过显著升高的肌酸激酶（CK）水平和分子遗传学分析确定。该病呈进行性发展：在学龄前阶段的平台期后，尽管接受皮质类固醇治疗，肌肉无力仍逐渐加重，通常在青春期早期导致丧失行走能力。继发性并发症源于心脏和呼吸系统受累。限制生命的因素包括进行性心肌病、心律失常和全球性呼吸衰竭，后者通常需要在成年早期进行无创通气。目前，德国有26个专业治疗中心、奥地利有5个中心参与该项目。

在瑞士，已经建立了一个针对DBMD患者的登记系统，即瑞士神经肌肉疾病登记处（Swiss-Reg-NMD）。该登记处对未来所有希望参与的中心开放。在FAIR-DMD项目中，正在追求FAIR-DMD与瑞士登记处之间的互操作性，并可能进一步开发其他针对特定疾病、学术管理的欧洲杜氏肌营养不良症登记处，以便未来进行数据交换。接受新型疾病修正疗法治疗的患者数据——这些疗法未来可能会改变DMD和BMD的病程——也将被纳入该项目。研究的目标包括：* 护理的协调与标准化 * 对新疾病修正疗法的支持与评估 * 提高护理质量 * 将登记处建立为独立的研究工具 * 确保国际合作与可比性 * 以患者为中心的方法及主观指标的收集

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。