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创建/更新时间

2026-10-24

资源简介

西班牙儿童异染性脑白质营养不良研究

该数据集对应一项在西班牙开展的关于儿童异染性脑白质营养不良（MLD）的非干预性、回顾性研究，数据来源于 clinicaltrials.gov。研究对象为确诊为晚婴型或青少年型 MLD 的参与者，其数据从既有健康记录中提取，覆盖 2000 年 1 月 1 日至 2022 年 12 月 31 日期间确诊的病例，内容包括从诊断前直至数据采集日或死亡日（以先发生者为准）的人口学与临床数据。该研究属于神经系统疾病 / 遗传性白质营养不良范畴，整体数据提取周期约达 23 年，主题标签为异染性脑白质营养不良（MLD）。

【数据集背景】

异染性脑白质营养不良（MLD）是一种累及神经系统的遗传性白质营养不良疾病。本数据集所依托的研究聚焦于西班牙境内被诊断为晚婴型或青少年型 MLD 的儿童参与者，采用非干预性、回顾性的研究设计，即不施加任何研究性干预，而是回溯性地利用已经存在的健康记录信息。该研究的开展地点为西班牙，其目的在于基于真实临床记录了解该疾病在儿童群体中的相关情况。

【数据内容】

数据内容为从健康记录中提取的、确诊为 MLD 的参与者的信息，涵盖人口学数据和临床数据。数据的时间跨度自诊断前开始，直至数据采集之日或死亡之日，以两者中先发生者为准。纳入的数据对应 2000 年 1 月 1 日至 2022 年 12 月 31 日期间确诊的 MLD 参与者。源站描述未进一步列出具体的变量字段、量表或指标明细。

【采集与来源】

数据来源于既有的健康记录，属于回顾性提取，而非前瞻性随访或干预性采集。研究在西班牙开展，数据提取的整体持续时间最长约 23 年。数据来源站为 clinicaltrials.gov。

【适用场景】

该数据集适用于围绕儿童异染性脑白质营养不良（MLD）的回顾性观察与研究，例如了解晚婴型与青少年型 MLD 在西班牙患者群体中的临床与人口学特征。由于其非干预性与回顾性属性，适合用于基于真实健康记录描述疾病人群特征类的研究场景。源站未提供其他具体适用场景的说明。

【使用方法】

源站未提供。

【质量与限制】

该研究为非干预性、回顾性设计，数据来自既有健康记录，其内容受记录可及性与记录时间范围的影响；数据提取周期约 23 年，纳入范围为 2000 年 1 月 1 日至 2022 年 12 月 31 日期间确诊的参与者，且仅限西班牙境内。源站未提供关于样本量、缺失情况或数据校验等方面的进一步说明。

【引用与许可】

源站未提供。

原始链接

https://clinicaltrials.gov/study/NCT05755568

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当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。

使用方式

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05755568

标准获取流程：

访问源站链接，注册/登录账号；
进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
- ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
- 天池: 登录后页面提供直链下载
  以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：异染性脑白质营养不良（MLD）。这是一项非干预性、回顾性研究，研究对象为诊断为晚婴型或青少年型MLD的参与者，其数据将从现有健康记录中检索。将从健康记录中收集2000年1月1日至2022年12月31日期间诊断为MLD的所有参与者的数据，包括从诊断前直至数据收集之日或死亡之日（以先发生者为准）的人口统计学和临床数据。该研究将在西班牙开展。数据提取的总时长最长约为23年。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别