遗传性疾病、照护与社交网络

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01498263

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：未确诊疾病、健康志愿者（成年且有发育正常子女者）、遗传性神经退行性疾病、遗传性代谢性疾病（先天性代谢缺陷）、阿尔茨海默病及相关痴呆症。大约有6600万非正式照护者照顾着患病、残疾或年迈的人。这些照护者经历着与照护相关的显著痛苦，在遗传性疾病背景下，这种痛苦可能尤为突出。以往研究尚未从网络视角审视照护，也未考虑照护者对自身及亲属罹患该病的担忧，或对其子女疾病遗传病因的内疚等认知与情绪反应是否可能成为压力源；当前项目填补了这一文献空白。照护过程可能因疾病类型和生命历程而异。在影响儿童的疾病中，父母和祖父母可能承担照护角色，而在影响成人的疾病中，配偶和成年子女可能提供照护。

照护者必须适应照护患病亲属所带来的压力，而这种适应可能因照护角色不同而有所差异。照护者的支持网络可能影响其适应过程，进而影响患者、照护者及其他亲属的健康与福祉。本项目由5个子研究组成，将从关系视角考察围绕照护慢性遗传性疾病患者家庭的社会情境。调查和访谈将评估参与者对疾病的认知与情绪、照护负担以及照护/支持网络系统。此外，2个子研究将纳入生物标志物，以考察照护角色与期望如何影响照护者的健康。作为当前研究的一部分，我们开发了一种评估工具，旨在了解代谢性疾病背景下与饮食实践相关的照护者经历。为评估该量表的心理测量学特性，我们提议在当前方案下开展第五个子研究。我们计划通过居民招募至少5550名参与者

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。