出血性疾病
出血性疾病是一组因血管壁异常、血小板数量或功能缺陷、凝血因子缺乏或抗凝及纤溶机制过度激活导致的以自发性出血或轻微创伤后过度出血为特征的临床疾病。常见表现包括皮肤瘀斑、黏膜出血、关节及深部肌肉血肿,严重时可出现内脏出血或颅内出血。发病机制涉及遗传性因素如血友病A/B、血管性血友病,以及获得性因素如维生素K缺乏、肝病、抗凝药物使用等。诊断依赖凝血功能筛查、血小板计数、凝血因子活性测定及基因检测。治疗以补充缺乏的凝血因子、血小板输注、抗纤溶药物及局部止血为主,必要时采用基因治疗。该领域的研究聚焦于新型重组凝血因子开发、长效制剂及基因编辑治疗策略,推动了个体化精准管理的发展。
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EUHASS登记处Turoctocog Alfa Pegol不良事件数据收集
本数据集来自clinicaltrials.gov,属于血液与淋巴系统疾病/出血性疾病分类,聚焦Haemophilia A

Esperoct治疗血友病患者关节健康观察性研究
该数据集来自clinicaltrials.gov,收录一项关于血友病A患者关节健康的观察性研究。研究对象为参与研究前十二个月内开始接受Esperoct治疗的血友病A患者,旨在观察其在接受Esperoct治疗期间关节健康随时间的变化

临床凝血不稳定状态评估数据集 v0.1
该数据集用于评估模型能否从短程临床代理轨迹中识别凝血系统的不稳定状态。每行代表在三个时间点上观察到的简化止血状态,任务目标是判断凝血系统是保持稳定,还是正走向凝血或出血方向的不稳定

哥伦比亚血友病就诊负担十年数据
包含哥伦比亚十年间血友病就诊、住院、并发症等医疗利用数据,用于评估血友病对卫生系统的负担。

血友病成人锻炼故事板内容效度评估数据库
基于专家评估的血友病成人锻炼故事板内容效度数据。

用于A型主动脉夹层手术中快速检测纤维蛋白原的即时电化学装置
该数据集来自clinicaltrials.gov,聚焦低纤维蛋白原血症,涉及一种基于电化学的即时检测装置,用于在手术室和急诊室快速检测纤维蛋白原

为遗传性出血性疾病的社区生成国家研究蓝图奠定基础:通过基础设施、劳动力、资源和资金促进研究
用于制定遗传性出血性疾病国家研究蓝图的社区咨询与工作组数据,涵盖基础设施、劳动力、资源和资金分析。

参与者总数出血风险预测分类及按严重程度和出血事件分层数据集
用于出血风险预测的分类数据集,包含参与者按严重程度和出血事件存在与否的分层数据。

2012年欧盟各国FVIII血浆衍生物零售价格
2012年欧盟各国FVIII血浆衍生物零售价格统计,用于分析血友病治疗产品价格差异。

临床五节点抗凝缓冲滞后耦合抗凝管理不当出血级联数据集 v0.1
该数据集来自 huggingface.co,建模抗凝管理不当引发的级联过程,通过抗凝压力、止血缓冲能力、监测与决策滞后、跨团队耦合紧密度四个数值信号,刻画门诊、病房、药房与急诊升级路径中的风险场景,并配有二元级联状态标签标记锁定条件

数据表1:公共卫生在罕见病中的作用:以血友病为例
该数据集是一篇叙述性文献综述,以血友病为例,探讨公共卫生在罕见病中的角色。

患者特征(血友病经济负担)
韩国血友病A/B男性患者的真实世界成本数据,用于估算终身经济负担。
