我的视网膜追踪器登记库（含BBS患者）
内分泌系统疾病领域多模态公开数据集，来源：clinicaltrials。
基本信息
资源简介
我的视网膜追踪器登记库（含BBS患者）
【一句话概览】
My Retina Tracker® Registry 由 Foundation Fighting Blindness 发起，面向受该基金会研究的罕见遗传性视网膜退行性疾病影响的人群。这是由患者本人发起的注册登记，可通过安全在线门户访问。注册者建立个人档案，记录视网膜疾病及其进展、家族史、基因检测结果、预防措施、总体健康及参与研究的意愿，也可请临床医生在每次就诊时补充临床测量与结果。参与者被鼓励定期更新信息，形成纵向记录。登记目标包括了解疾病多样性、不同疾病与基因变异的患病率、基因型—表型关系、自然病史，并加速治疗临床试验的研发，为研究者招募研究提供工具。登记设两个门户，初始注册由参与者而非临床医生发起（来源 ClinicalTri。
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Foundation Fighting Blindness My Retina Tracker Registry》。源站首次发布：2014-06。
【数据内容】
源站原始描述：The My Retina Tracker® Registry is sponsored by the Foundation Fighting Blindness and is for people affected by one of the rare inherited retinal degenerative diseases studied by the Foundation. It is a patient-initiated registry accessible via a secure on-line portal at www.MyRetinaTracker.org. Affected individuals who register are guided to create a profile that captures their perspective on their retinal disease and its progress; family history; genetic testing results; preventive measures; g…
中文译文（机器翻译，仅供快速理解，请以原文为准）：My Retina Tracker®登记处由Foundation Fighting Blindness资助，面向受该基金会研究的某种罕见遗传性视网膜退行性疾病影响的人群。这是一个由患者发起的登记处，可通过www.MyRetinaTracker.org上的安全在线门户访问。注册的受影响个体会被引导创建一个个人档案，记录他们对自身视网膜疾病及其进展的看法、家族史、基因检测结果、预防措施、总体健康状况以及参与研究研究的兴趣。参与者还可以选择请其临床医生在每次临床就诊时添加临床测量数据和结果。我们鼓励参与者定期更新信息，以从他们自己的视角创建其疾病及临床进展的纵向记录。该登记处的总体目标是：更好地了解遗传性视网膜退行性疾病内部的多样性；了解不同疾病和基因变异的患病率；协助建立基因型-表型关系；帮助了解这些疾病的自然史；帮助加速治疗临床试验的研究与开发；并为研究人员提供一种工具，以协助招募研究研究和临床试验的参与者。My Retina Tracker登记处提供两个门户用于数据录入和查看。My Retina Tracker登记处的初始注册由参与者发起，而非临床医生。使用参与者门户，参与者建立用户名和密码，在线知情同意引导完成后，便可以使用交互式指南记录其眼科病史和家族史、基因型以及其他与主观诊断相关的信息和总体健康信息。下拉菜单和标准化词汇用于保持数据库的一致性。他们还可以附上医疗记录等文件，以在其疾病相关的个人医疗档案中保存这些资料。我们鼓励参与者定期更新其个人档案，以创建其疾病的纵向病史。参与者可以查看登记处中所有其他参与者的汇总数据，并将自己的疾病和状况与他人进行比较。个人档案建立后，登记处成员可以请其临床医生或遗传咨询师添加特定的眼科
【主题与分类】
主题标签：Eye Diseases Hereditary、Retinal Disease、Achromatopsia、Bardet-Biedl Syndrome、Bassen-Kornzweig Syndrome、Batten Disease、Best Disease、Choroidal Dystrophy、Choroideremia、Cone Dystrophy。
【适用方向】
多模态数据适合跨模态对齐、融合建模与联合表征学习方向的研究。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT02435940
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT02435940
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
由Foundation Fighting Blindness维护的遗传性视网膜疾病登记库，收录部分巴德-毕德氏综合征患者的临床和基因信息。
数据加载示例（表格/文本类）
import pandas as pd, glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.csv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tsv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.xlsx"), recursive=True))
print("数据文件:", files)
df = pd.read_csv(files[0])
print(df.shape); print(df.columns.tolist()); print(df.head(3))
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