AAV患者与临床医生共享决策定性焦点小组研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07859995

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：ANCA相关性血管炎（AAV）。ANCA相关性血管炎（AAV）是一组以心血管炎症为特征的多系统自身免疫性疾病。这一统称涵盖肉芽肿性多血管炎（GPA）、显微镜下多血管炎（MPA）和嗜酸性肉芽肿性多血管炎（EGPA）。AAV患者可能面临危及器官和生命的疾病，其健康相关生活质量会受到多方面影响。患者可在不同医学专科接受诊疗，例如肾脏科和风湿科。英国和爱尔兰国家血管炎登记处以及患者慈善机构Vasculitis UK、Vasculitis Ireland Awareness和UK Kidney Association已确认，为患者提供支持以帮助他们管理和良好应对疾病，对AAV患者至关重要。根据NICE，共享决策（SDM）应作为所有医疗环境中患者日常照护不可或缺的组成部分。它鼓励医疗保健专业人员（HCP）与AAV患者共同合作，就治疗和照护做出决策。

NICE制定的指南面向医疗保健专业人员（HCP）及使用医疗保健服务的个人。指南包含培训建议、如何沟通治疗的获益、风险及后果，并纳入了患者决策辅助工具等工具。通过将共享决策（SDM）融入组织文化和实践，人们能够基于个人价值观和信念，对自己的健康做出知情选择。SDM应同时应用于即时医疗决策和未来医疗决策，通过赋予患者这些知识，他们能够经过深思熟虑后决定哪种医疗照护适合自己。近期EULAR关于AAV管理的建议强调，SDM应成为医疗照护的关键要素，但目前尚未以任何系统化的方式实施。风湿病学结局测量（OMERACT）SDM工作组已开发

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。