中国儿童原发性纤毛运动障碍登记研究
该数据集来自clinicaltrials.gov，登记中国儿童原发性纤毛运动障碍病例，收录各中心自研究开始确诊或诊断的新发病例，按标准诊断流程采集临床表现与专项检查结果，并对患者进行为期10年的随访，每半年一次，内容包括临床表现、肺功能、每年一次的胸部影像和生活质量等指标
基本信息
资源简介
中国儿童原发性纤毛运动障碍登记研究
该数据集英文名为 Registry Study on Primary Ciliary Dyskinesia in Chinese Children，来源于 clinicaltrials.gov，主题标签为 Primary Ciliary Dyskinesia，本站分类归入呼吸系统疾病 / 其他。数据集登记中国儿童原发性纤毛运动障碍病例，收录各中心自研究开始确诊或诊断的新发病例，按标准诊断流程采集临床表现与专项检查结果，并对患者进行为期10年的随访，每半年一次，内容包括临床表现、肺功能、每年一次的胸部影像和生活质量等指标。该数据集可用于了解中国儿童原发性纤毛运动障碍的临床特征、诊断流程与长期随访指标构成，为相关临床研究和疾病管理提供数据参考。
【数据集背景】
原发性纤毛运动障碍是一种呼吸系统疾病，该数据集聚焦中国儿童这一人群，以登记研究的形式汇集各中心自研究开始确诊或诊断的新发病例。数据集英文名称为 Registry Study on Primary Ciliary Dyskinesia in Chinese Children，来源站为 clinicaltrials.gov，本站分类为呼吸系统疾病 / 其他，主题标签为 Primary Ciliary Dyskinesia。源站描述显示，研究条件为 Primary Ciliary Dyskinesia，研究对象为各中心自研究开始确诊或诊断的所有新发病例。
【数据内容】
数据集收录的内容围绕原发性纤毛运动障碍病例的临床表现与专项检查结果展开。按照标准诊断流程，对确诊或诊断的病例进行临床表现和特定检查的调查；随后对全部患者的临床数据进行为期10年的随访，每半年一次，随访内容包括临床表现、肺功能、胸部影像（每年一次）、生活质量和其他指标。主题标签为 Primary Ciliary Dyskinesia，本站分类为呼吸系统疾病 / 其他。
【采集与来源】
数据来源站为 clinicaltrials.gov。采集对象为各中心自研究开始确诊或诊断的原发性纤毛运动障碍新发病例，采集方式为依据标准诊断流程开展临床表现与专项检查调查，并对患者进行长期随访。随访频率为每半年一次，持续10年；其中胸部影像为每年一次。源站描述未提供各中心的具体名称、样本量、随访执行细节等信息。
【适用场景】
该数据集适用于中国儿童原发性纤毛运动障碍相关的临床特征分析、诊断流程与随访指标构成研究，也可用于了解该疾病长期随访中临床表现、肺功能、胸部影像和生活质量等指标的采集框架。本站分类为呼吸系统疾病 / 其他，主题标签为 Primary Ciliary Dyskinesia。源站未提供更具体的适用场景说明。
【使用方法】
源站未提供具体的使用方法说明。数据集以登记研究形式汇集各中心新发病例的临床表现与专项检查结果，并包含为期10年、每半年一次的随访数据，随访指标涵盖临床表现、肺功能、每年一次的胸部影像和生活质量等。使用时应以源站描述所界定的研究条件和随访安排为参照。源站未提供数据格式、访问方式或分析指南等信息。
【质量与限制】
源站描述未提供样本量、数据完整性、缺失情况、质量控制措施或偏倚评估等信息。该数据集为中国儿童原发性纤毛运动障碍的登记研究，随访周期为10年、每半年一次，胸部影像每年一次；源站未提供各中心数据一致性、随访依从性等质量指标。使用时应关注其登记研究性质及源站未提供质量评估细节这一限制。
【引用与许可】
源站未提供引用格式与许可信息。数据集来源站为 clinicaltrials.gov，英文名称为 Registry Study on Primary Ciliary Dyskinesia in Chinese Children，主题标签为 Primary Ciliary Dyskinesia。引用与许可相关事项需以源站发布信息为准，源站描述中未包含相应内容。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT02704455
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：原发性纤毛运动障碍。研究开始以来各中心确认或诊断的所有原发性纤毛运动障碍新发病例，均通过标准诊断流程对其临床表现和特异性检查进行调查。随后对所有患者的以下临床数据进行为期10年的随访（每六个月一次）：临床表现、肺功能、胸部影像学（每年一次）、生活质量及其他指标。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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