成人原发性纤毛运动障碍的纵向观察性研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov,聚焦成人原发性纤毛运动障碍(PCD)的纵向观察性研究。PCD 是一种罕见的遗传异质性疾病,因黏液纤毛清除功能受损导致上下呼吸道反复感染与炎症

基本信息
资源简介
成人原发性纤毛运动障碍的纵向观察性研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov,聚焦成人原发性纤毛运动障碍(PCD)的纵向观察性研究。PCD 是一种罕见的遗传异质性疾病,因黏液纤毛清除功能受损导致上下呼吸道反复感染与炎症。儿童与青少年研究已揭示早期肺部疾病自然史,但成人疾病特征与进展仍存在知识空白,缺乏评估气道发病率与死亡率的前瞻性数据,临床指标与生物标志物亦不明确。该数据可用于探索成人 PCD 的临床测量与生物标志物、区分疾病亚型、定义终点变异性,并支持自然病史研究(来源 clinicaltrials.gov)。
【数据内容】
源站描述(机器翻译,仅供参考):疾病:原发性纤毛运动障碍。原发性纤毛运动障碍(PCD)是一种罕见的遗传异质性疾病,其特征是由于黏液纤毛清除功能(MCC)受损而引起的进行性上、下呼吸道感染和炎症。尽管针对PCD儿童和青少年的纵向研究有助于了解肺部疾病的早期自然史,但成人患者的疾病特征和进展仍存在知识空白。目前尚无前瞻性发表数据评估成人气道疾病发病率和死亡率的自然史,且对评估疾病进展的最佳临床指标和生物标志物知之甚少。需要开展队列研究以了解PCD患者整个生命周期中的临床指标和生物标志物,区分疾病亚型,并确定终点变异性。自然史研究对于设计未来的临床试验至关重要。新疗法的研发滞后,部分原因是缺乏针对成人的明确临床生物标志物。总体目标是描述成人PCD患者气道疾病的临床指标和生物标志物特征。此外,将在健康志愿者(HV)组中收集部分临床指标和生物标志物,以建立正常参考值。
【主题与分类】
主题标签:Primary Ciliary Dyskinesia。本站分类:呼吸系统疾病。
【获取与许可】
源站页面:https://clinicaltrials.gov/study/NCT05685186
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载,适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档,适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务(收技术服务费,非数据销售)
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管,完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT05685186
标准获取流程:
- 访问源站链接,注册/登录账号;
- 进入数据集详情页,按页面指引申请权限或直接下载;
- 部分平台提供 SDK,例如:
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病:原发性纤毛运动障碍。原发性纤毛运动障碍(PCD)是一种罕见的、遗传异质性疾病,其特征是由于黏液纤毛清除功能(MCC)受损而引起的进行性上、下呼吸道感染和炎症。尽管针对PCD儿童和青少年的纵向研究已为了解肺部疾病的早期自然史提供了信息,但在成人疾病特征和进展方面仍存在知识空白。目前尚无前瞻性发表数据评估成人气道疾病发病率和死亡率的自然史,且对评估疾病进展的最佳临床指标和生物标志物知之甚少。需要开展队列研究,以了解PCD患者整个生命周期中的临床指标和生物标志物,区分疾病亚型,并确定终点变异性。自然史研究对于设计未来的临床试验至关重要。新疗法之所以滞后,部分原因是缺乏明确的成人临床生物标志物。总体目标是描述成人PCD气道疾病的临床指标和生物标志物特征。
此外,将在健康志愿者(HV)群体中收集这些临床指标和生物标志物的一部分,以建立正常参考值。
数据加载示例(图像类)
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
数据缺失?
依托陕西、四川两大基地,我们与超过十家三甲医院建立直接合作关系,覆盖合规授权、采集治理、专业标注、数据交付的全流程,为AI医疗团队提供即拿即用的高质量临床数据。
⚡️ 需要数据支持或标注服务?立即联系我们获取专业方案。




