雷帕霉素治疗结节性硬化症及散发性LAM研究
该数据集来自clinicaltrials.gov，针对结节性硬化症和淋巴管肌瘤病（LAM）患者开展西罗莫司（雷帕霉素）开放标签I/II期试验，治疗一年后停药一年
基本信息
资源简介
雷帕霉素治疗结节性硬化症及散发性LAM研究
该数据集对应一项在结节性硬化症（Tuberous Sclerosis）与淋巴管肌瘤病（Lymphangioleiomyomatosis，LAM）患者中开展的西罗莫司（雷帕霉素）治疗研究，采用开放标签、I/II期试验设计，治疗期为一年，随后停药观察一年。研究在基线、第2至4周以及第2、4、6、9、12、18和24个月安排随访；血管平滑肌脂肪瘤影像学检查除第2至4周访视外各次均进行，完整肺功能检查与六分钟步行试验在基线、第6或9个月、第12个月和第24个月访视时完成，其余访视仅进行简易肺量计检查。该数据集来源于clinicaltrials.gov，归入呼吸系统疾病/其他类别，主题标签为结节性硬化症与淋巴管肌瘤病。
【数据集背景】
结节性硬化症是一种可累及多系统的遗传性疾病，淋巴管肌瘤病则是一种以肺部异常平滑肌样细胞增生为特征的罕见疾病，两者均可出现血管平滑肌脂肪瘤等表现。西罗莫司（雷帕霉素）为mTOR抑制剂，本研究即针对上述患者群体评估其治疗作用。研究设计为开放标签、I/II期试验，疗程一年，之后停药一年，形成治疗期与停药期前后衔接的观察结构。该数据集即围绕这一研究形成，主题标签明确指向结节性硬化症与淋巴管肌瘤病两类疾病。
【数据内容】
数据内容涉及结节性硬化症与淋巴管肌瘤病患者在西罗莫司治疗及停药过程中的随访观察。源站描述列出的条件为结节性硬化症与淋巴管肌瘤病。研究安排了密集的访视时间点：基线、第2至4周，以及第2、4、6、9、12、18和24个月。检查项目按访视分层：血管平滑肌脂肪瘤影像学检查在除第2至4周访视之外的所有访视中实施；完整肺功能检查与六分钟步行试验仅在基线、第6或9个月、第12个月和第24个月访视时进行；其余访视只做简易肺量计检查。上述内容构成了该数据集所对应的研究观察框架，具体变量字段、记录条数及数值分布源站未提供。
【采集与来源】
该数据集来源于clinicaltrials.gov，对应一项在结节性硬化症和淋巴管肌瘤病患者中开展的西罗莫司开放标签I/II期试验。研究在预设访视点采集血管平滑肌脂肪瘤影像、肺功能与六分钟步行等检查结果，其中完整肺功能与六分钟步行仅在部分访视点采集，简易肺量计则在其余访视点采集。数据的具体采集机构、采集设备型号、数据管理流程及质量控制措施源站未提供。
【适用场景】
基于其疾病主题与试验设计，该数据集可用于围绕结节性硬化症和淋巴管肌瘤病的西罗莫司治疗研究，例如了解治疗一年及停药一年期间随访检查的安排方式，或作为同类开放标签I/II期试验设计与访视计划的参考。由于涉及血管平滑肌脂肪瘤影像、肺功能与六分钟步行等多类检查，也可用于讨论不同访视点上检查项目分层实施的模式。具体分析用途与适用条件源站未提供。
【使用方法】
源站描述仅说明了研究设计与访视、检查安排，未提供数据下载方式、文件格式、字段说明或统计分析指引，相关内容源站未提供。使用时应以源站页面所载信息为准，并注意区分治疗期与停药期的访视时间点，以及完整肺功能检查、六分钟步行与简易肺量计在不同访视点上的差异。
【质量与限制】
该研究为开放标签、I/II期试验，样本规模、盲法设置与对照安排源站未提供；数据的具体完整性、缺失情况与偏倚控制措施源站未提供。检查项目按访视分层实施，完整肺功能与六分钟步行仅在基线、第6或9个月、第12个月和第24个月访视获得，其余访视仅有简易肺量计结果，使用时应留意这一采集安排带来的信息覆盖差异。
【引用与许可】
该数据集来源于clinicaltrials.gov，引用方式与许可条款源站未提供。
下载信息
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需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT00457808
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：结节性硬化症、淋巴管肌瘤病。研究设计为开放标签的I/II期试验，使用西罗莫司治疗一年，随后停药一年。患者在基线时、第2至4周以及第2、4、6、9、12、18和24个月时接受随访。除第2至4周访视外，其余所有访视均进行血管平滑肌脂肪瘤影像学检查。在基线、第6或9个月、第12和24个月访视时进行完整的肺功能测试和六分钟步行试验，而在其他所有访视时仅进行简易肺量计检查。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
