遗传性皮肤病患者的生殖咨询定性研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06330350

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：生活质量、鱼鳞病、掌跖角化病、大疱性表皮松解症、外胚层发育不良、基底细胞痣综合征、Birt-Hogg-Dube综合征、结节性硬化症。这项观察性研究的目标是了解患有遗传性皮肤病且希望生育的患者及其伴侣对决策过程和生殖选择的看法与需求。此外，研究者旨在调查医疗专业人员（如临床遗传学家、皮肤科医生及其他相关临床医生）的知识水平和观点，并希望探究患者及其伴侣对这些生殖选择的了解程度。为实现这一目标，研究者将对受遗传性皮肤病影响的参与者（及其伴侣）和医疗专业人员进行个体半结构化定性访谈。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。