罕见病成人患者用药依从性与不依从性研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦囊性纤维化、血友病 A、血友病 B、特发性肺纤维化、重症肌无力和镰状细胞病等罕见病成人患者的用药依从性
基本信息
资源简介
罕见病成人患者用药依从性与不依从性研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦囊性纤维化、血友病 A、血友病 B、特发性肺纤维化、重症肌无力和镰状细胞病等罕见病成人患者的用药依从性。研究使用 Medication Adherence Reasons Scale（MAR-Scale）评估患者对特定治疗药物的不依从程度，识别患者报告的主要不依从原因，并在每种疾病中评估该量表的内部信度。数据可用于分析罕见病用药行为、比较不同疾病间的依从性差异，以及支持依从性测量工具的信效度研究（来源 clinicaltrials.gov）。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：疾病：Cystic Fibrosis、Hemophilia A、Hemophilia B、Idiopathic Pulmonary Fibrosis、Myasthenia Gravis、Sickle Cell Disease。本研究的目的是使用 Medication Adherence Reasons Scale（MAR-Scale）确定对用于治疗囊性纤维化、血友病（A 或 B）、特发性肺纤维化、重症肌无力和镰状细胞病的特定药物的不依从程度，并识别患者报告的主要不依从原因。还将在每种疾病中评估 MAR-Scale 的内部信度。
【主题与分类】
主题标签：Cystic Fibrosis、Hemophilia A、Hemophilia B、Idiopathic Pulmonary Fibrosis、Myasthenia Gravis、Sickle Cell Disease。本站分类：呼吸系统疾病。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04541875
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源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04541875
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pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
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- OpenDataLab:
数据说明
疾病：囊性纤维化、A型血友病、B型血友病、特发性肺纤维化、重症肌无力、镰状细胞病。本研究的目的是使用药物依从性原因量表（MAR-Scale）来确定对用于治疗囊性纤维化、血友病（A型或B型）、特发性肺纤维化、重症肌无力和镰状细胞病的特定药物的不依从程度，并确定患者报告的不依从的首要原因。还将在每种疾病中评估MAR-Scale的内部信度。
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