脑瘫儿童睡眠呼吸障碍管理体验研究

该数据集来自 clinicaltrials.gov,聚焦脑瘫(CP)儿童睡眠呼吸障碍(SDB)的管理体验。研究采用质性半结构化访谈,旨在了解患儿及其父母/照护者在呼吸支持过程中的经历,并探索改善未来患儿体验的方法

University of EdinburghUniversity of Edinburgh
clinicaltrials
浏览 11
表格Sleep Disordered Breathing (SDB)Cerebral Palsy (CP)Respiratory Support
Experiences of Managing Sleep Disordered Breathing in Children With Cerebral Palsy.

基本信息

模态
表格
创建/更新时间
2026-10-11

资源简介

脑瘫儿童睡眠呼吸障碍管理体验研究

该数据集来自 clinicaltrials.gov,聚焦脑瘫(CP)儿童睡眠呼吸障碍(SDB)的管理体验。研究采用质性半结构化访谈,旨在了解患儿及其父母/照护者在呼吸支持过程中的经历,并探索改善未来患儿体验的方法。访谈对象包括能参与访谈的16岁以下脑瘫儿童(不设年龄下限,由父母/照护者协助评估参与能力)以及脑瘫儿童的父母/照护者,部分情况下仅访谈父母/照护者。数据可用于了解脑瘫儿童SDB管理的真实体验、照护者视角及呼吸支持相关需求(来源 clinicaltrials.gov)。

【数据内容】

源站描述(机器翻译,仅供参考):疾病:睡眠呼吸障碍(SDB)、脑瘫(CP)、呼吸支持。脑瘫儿童接受睡眠呼吸障碍管理的历程和体验可能是独特且多样的。因此,质性半结构化访谈将能最好地深入了解他们的历程,并学习如何改善未来其他儿童的体验。研究者计划访谈: 年龄小于16岁且能够参与访谈的脑瘫儿童。未设定年龄下限,因为脑瘫儿童可能存在潜在的学习障碍,按时间年龄下限来界定参与研究的能力并无用处。相反,每个儿童都将被单独评估,并结合父母/照护者的意见来确定其参与研究的能力。 脑瘫儿童的父母/照护者。有时可能仅访谈父母/照护者。

【主题与分类】

主题标签:Sleep Disordered Breathing (SDB)、Cerebral Palsy (CP)、Respiratory Support。本站分类:呼吸系统疾病。

【获取与许可】

源站页面:https://clinicaltrials.gov/study/NCT06753370

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    • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
    • 天池: 登录后页面提供直链下载
      以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件:睡眠呼吸障碍(SDB)、脑性瘫痪(CP)、呼吸支持。脑性瘫痪患儿接受睡眠呼吸障碍治疗的过程和体验可能独特且多样。因此,采用定性半结构化访谈将最能深入了解他们的经历,并探索未来改善其他患儿体验的方法。研究者计划访谈:* 年龄小于16岁且能够参与访谈的脑性瘫痪患儿。未设定年龄下限,因为脑性瘫痪患儿可能存在潜在的学习障碍,以实际年龄下限来界定参与研究的能力并无用处。相反,将结合父母/照护者的意见,对每个患儿进行个体化评估,以确定其参与研究的能力。* 脑性瘫痪患儿的父母/照护者。有时可能仅访谈父母/照护者,因为患儿无法(或不愿意)参与访谈。若脑性瘫痪患儿及其父母/照护者均接受访谈,则将同时进行。

  • 参与脑瘫患儿管理,且正在(或曾经)因睡眠呼吸障碍接受呼吸支持治疗的医疗保健专业人员。研究者计划访谈10名脑瘫患儿和/或其父母/照护者,以及10名医疗保健专业人员,或直至不再出现新的主题为止。访谈参与者将由睡眠/长期通气(LTV)团队成员确定,和/或通过在慈善网站及专业会员群体中传播研究信息,让合适的人联系研究团队表达兴趣。确认参与研究者将被邀请进行一次面谈或在线访谈。访谈前将获取书面知情同意(纸质或在线)。访谈将按照针对脑瘫患儿、父母/照护者及医疗保健专业人员的相关访谈提纲进行。参与者的相关补充信息也将在访谈时记录在现场笔记中。

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

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