DCP（RaDiCo队列）（RaDiCo-DCP）

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05951478

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：原发性纤毛运动障碍。原发性纤毛运动障碍（PCD）是一种罕见的常染色体隐性遗传呼吸系统疾病，由纤毛结构和/或功能异常相关的黏液纤毛清除功能缺陷所致。已发现的纤毛异常种类繁多，反映了PCD的遗传异质性。目前涉及的约三十个基因可解释约半数患者的病理机制。PCD的特征是自上呼吸道（鼻窦炎）和下呼吸道（支气管炎）的反复感染，始于儿童早期，并分别进展为鼻息肉病和支气管扩张。半数病例存在器官侧化缺陷（内脏反位），对应于Kartagener综合征。男性不育（精子不动）较女性（流产和输卵管妊娠）更为常见。约三分之一患者进展为呼吸衰竭。识别PCD特异性的严重程度预测因素将改善患者管理。评估PCD患者的生活质量也很重要，尤其是在耳鼻喉科方面。

目前，来自现患患者的数据已整合到三个独立且互补的数据库中：“e-RespiRare”数据库、“DCP Cils”数据库和“DCP genes”数据库。因此，第一步是构建RaDiCo-DCP数据库，该数据库将纳入确诊为PCD的现患和新增患者的数据。该队列旨在改善PCD患者的常规护理，特别是通过揭示严重程度的预测因素，实现早期和个性化护理，评估社会影响（生活质量）以及耳鼻喉损害和成人不孕症的医疗状况，并精细刻画纤毛表型。该研究还旨在寻找新的DCP基因，并开展基因型/表型相关性研究。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。