Friedreich共济失调患者报告、健康经济与心理社会结局

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05943002

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：弗里德希共济失调。目前对弗里德希共济失调（FA）患者报告、心理社会及经济影响的认识尚不充分。以往少数研究基于小样本量和年度横截面数据，限制了结果的普遍性。因此，PROFA研究旨在：1. 评估移动健康应用程序收集纵向实时数据的可接受性、可行性和可用性；2. 从社会视角确定医疗保健成本，包括非正式护理生产力损失，评估相关因素，并分析循证治疗对成本的影响；3. 验证健康相关生活质量（HRQoL）的测量方法，评估患者的HRQoL及其随时间的变化，并识别相关因素；4. 开发、验证并评估一种新的测量工具，用于评估听力和言语障碍对患者心理社会健康的影响；5. 评估FA患者中HRQoL、心理社会健康与经济结果之间的交互效应。

因此，PROFA研究将全面了解FA对个人、社会和经济造成的负担，确定健康和社会生活的决定因素以及医疗资源的有效利用。这对于改善FA患者及其家人的治疗、护理和日常生活至关重要。这项验证性和观察性研究将从六个研究中心（德国、法国和奥地利）招募患者。数据评估将基于（i）在研究中心的访谈中进行基线评估，以及（ii）随后通过移动健康应用程序在六个月内的每日至每月远程瞬时数据评估，涵盖共济失调严重程度、HRQoL、社会心理健康、言语和听力障碍、卫生服务利用以及特定健康事件的评估。描述性和多变量统计将用于描述FA对患者报告的HRQoL、社会心理健康和经济结果的影响。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。