FaceBase生物样本库研究

资源简介

FaceBase生物样本库研究

【一句话概览】

本研究旨在探究头面及眼部畸形者与无此类畸形者之间是否存在遗传差异，并建立包含两类人群样本的生物样本库。生物样本库即用于研究目的的人体组织材料（如血液或唾液）的采集或“储存库”。这些样本随后可供研究此类疾病的科研人员使用。FaceBase生物样本库的样本及由此采集的数据，将提供给研究头面及眼部出生缺陷的科研人员。样本与数据在供其他科研人员使用前将去标识化处理。研究人员仅在获得FaceBase生物样本库数据访问委员会批准后方可使用样本和医疗信息。该委员会确认样本与临床数据的拟议用途符合严谨、合乎伦理的研究标准后，研究人员将获准使用少量样本并访问计算机数据库中存储的临床数据。非FaceBase生物样本库研究团队的科研人员不会知晓参与者姓名。

【数据集背景】

本数据集源站标题为《FaceBase Biorepository》。源站首次发布：2010-11。

【数据内容】

源站原始描述：The purpose of this study is to find out if there are any genetic differences between people with and without disorders of the head, face, and eye. We will create a biorepository of samples from people with and without these types of birth defects. A biorepository is a collection or "bank" of human tissue materials (such as blood or saliva) for research purposes. These samples will then be available to investigators studying these disorders. Samples from the FaceBase Biorepository and data colle…

中文译文（机器翻译，仅供快速理解，请以原文为准）：本研究的目的是探究头面部及眼部疾病患者与无此类疾病者之间是否存在任何遗传差异。我们将建立一个生物样本库，收集来自头面部及眼部出生缺陷患者及无此类缺陷者的样本。生物样本库是出于研究目的而收集或“储存”人体组织材料（如血液或唾液）的集合。这些样本随后将可供研究这些疾病的研究人员使用。FaceBase生物样本库的样本及从这些样本中收集的数据将提供给研究头面部及眼部出生缺陷的研究人员。在其他研究人员使用之前，数据和样本将被去标识化处理。研究人员仅在获得FaceBase生物样本库数据访问委员会批准后方可使用样本和医疗信息。一旦FaceBase生物样本库数据访问委员会确认样本和临床数据的拟议使用符合合理、合乎伦理的研究标准，研究人员将被授予使用少量样本的许可，并可访问存储在计算机数据库中的临床数据。非FaceBase生物样本库研究团队成员的研究人员将不会知晓参与者的姓名或其他个人可识别信息。

【主题与分类】

主题标签：Craniofacial Abnormalities、Cleft Lip、Cleft Palate、biorepository、genetics、craniofacial、cleft lip、cleft palate。

【适用方向】

多模态数据适合跨模态对齐、融合建模与联合表征学习方向的研究。

【获取与许可】

源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01252264