药物流行病学通用研究扩展:PGRx-sIBM 研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov,聚焦散发性包涵体肌炎(sIBM)这一罕见特发性炎症性肌病,患者多在50岁以上,表现为慢性近端腿部与远端手臂不对称肌无力

基本信息
资源简介
药物流行病学通用研究扩展:PGRx-sIBM 研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov,聚焦散发性包涵体肌炎(sIBM)这一罕见特发性炎症性肌病,患者多在50岁以上,表现为慢性近端腿部与远端手臂不对称肌无力。研究旨在描述疾病的流行病学特征(患病率、发病年龄、发病至诊断延迟、诊断流程等)、常规实践中的疾病管理与治疗模式,以及疾病对患者及其非正式照护者的负担和患者生活质量。数据可用于了解该罕见病的自然病程与诊疗现状(来源 clinicaltrials.gov)。
【数据内容】
源站描述(机器翻译,仅供参考):条件:散发性包涵体肌炎。散发性包涵体肌炎(sIBM)是一种罕见的特发性炎症性肌病,特征为慢性近端腿部和远端手臂不对称肌无力。据估计,在50岁以上人群中,其患病率介于每百万10至100例之间。关于该疾病的自然病程、发病与诊断之间的延迟、常规实践中疾病管理和治疗的模式,以及患者负担,所知甚少。PGRx-sIBM 研究的目标将是描述: 该疾病的流行病学(患病率估计、发病年龄、发病与诊断之间的延迟、诊断过程等) 常规实践中疾病管理和治疗的模式 疾病对患者及其非正式照护者的负担,以及患者的生活质量 该疾病的负担
【主题与分类】
主题标签:Sporadic Inclusion Body Myositis。本站分类:神经系统疾病。
【获取与许可】
源站页面:https://clinicaltrials.gov/study/NCT02735447
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载,适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档,适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务(收技术服务费,非数据销售)
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管,完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT02735447
标准获取流程:
- 访问源站链接,注册/登录账号;
- 进入数据集详情页,按页面指引申请权限或直接下载;
- 部分平台提供 SDK,例如:
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病:散发性包涵体肌炎。散发性包涵体肌炎(sIBM)是一种罕见的特发性炎症性肌病,特征为慢性近端腿部和远端手臂非对称性肌肉无力。其患病率估计在50岁以上人群中为每百万10至100例。关于该疾病的自然病程、发病至诊断之间的延迟、常规实践中的疾病管理和治疗模式,以及患者负担,目前所知甚少。PGRx-sIBM研究的目标将是描述:* 该疾病的流行病学(患病率估计、发病年龄、发病至诊断之间的延迟、诊断过程等)* 常规实践中的疾病管理和治疗模式* 疾病对患者及其非正式照护者的负担,以及患者的生活质量* 疾病对非正式照护者的负担这将是一项观察性(非干预性)、横断面(横向)研究。研究地点PGRx-sIBM将在法国、意大利、瑞士和西班牙开展。
招募中心将包括来自城市或农村地区的公立和私立诊所及医院。在每个招募中心,至少有一名医生担任研究调查员,负责识别和招募患者。患者纳入:患者将在常规门诊就诊期间由其专科医生(神经科医生、内科医生)纳入,前提是符合以下纳入标准:* 根据医生判断,患者已被诊断为散发性包涵体肌炎(sIBM),无论诊断日期如何 * 男性或女性 * 年龄≥45岁 * 患者确实经常居住在纳入国家 * 患者或其代理人能够阅读并回答电话访谈 * 患者同意参与。排除标准为:* 患者拒绝参与或未签署书面知情同意书 * 患者或其代理人无法通过电话联系到。所有
数据加载示例(图像类)
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
数据缺失?
依托陕西、四川两大基地,我们与超过十家三甲医院建立直接合作关系,覆盖合规授权、采集治理、专业标注、数据交付的全流程,为AI医疗团队提供即拿即用的高质量临床数据。
⚡️ 需要数据支持或标注服务?立即联系我们获取专业方案。




