甘油三芥酸酯对肾上腺脑白质营养不良临床病程的影响
该数据集来自 clinicaltrials.gov，主题为肾上腺脑白质营养不良。研究为开放标签设计，患者按研究者提供的饮食指导，每日一次服用 2-4 汤匙甘油三芥酸酯与甘油三油酸酯的混合油，并通过神经心理评分量表问卷评估神经功能障碍，同时接受包括头部磁共振成像和磁共振波谱在内的体格检查
基本信息
资源简介
甘油三芥酸酯对肾上腺脑白质营养不良临床病程的影响
该数据集英文名为 Effect of Glycerol Trierucate on Clinical Course of Adrenoleukodystrophy，来源于 clinicaltrials.gov，主题为肾上腺脑白质营养不良（Adrenoleukodystrophy）。这是一项开放标签研究，患者需遵循研究者提供的饮食指导，每日一次服用 2-4 汤匙甘油三芥酸酯与甘油三油酸酯的混合油。研究通过神经心理评分量表问卷评估神经功能障碍，并安排包括头部磁共振成像和磁共振波谱在内的体格检查。患者在前 6 个月每月随访一次，之后每 3 个月随访一次，直至年满 13 岁或死亡。该数据集属于神经系统疾病 / 其他分类，主题标签为 Adrenoleukodystrophy，可用于了解该疾病临床研究的设计与随访框架。
【数据集背景】
肾上腺脑白质营养不良是一种神经系统疾病，本数据集所对应的研究聚焦于甘油三芥酸酯（glycerol trierucate）对该疾病临床病程的影响。研究采用开放标签设计，即不设盲法，患者和研究者均知晓所接受的治疗方案。研究要求患者遵循研究者提供的饮食指导，并接受每日一次的混合油干预，该混合油由甘油三芥酸酯与甘油三油酸酯组成。研究还设置了神经心理评分量表问卷、体格检查、头部磁共振成像和磁共振波谱等评估手段，以观察神经功能障碍及疾病相关影像学变化。随访安排为前 6 个月每月一次，之后每 3 个月一次，直至患者年满 13 岁或死亡。
【数据内容】
数据集涉及的内容围绕肾上腺脑白质营养不良的临床研究展开。具体包括：患者需遵循的饮食指导；每日一次服用 2-4 汤匙甘油三芥酸酯与甘油三油酸酯的混合油；通过神经心理评分量表问卷测量神经功能障碍；进行体格检查，包括头部磁共振成像和磁共振波谱；随访频率为前 6 个月每月一次，之后每 3 个月一次，直至年满 13 岁或死亡。数据集的分类为神经系统疾病 / 其他，主题标签为 Adrenoleukodystrophy。关于具体的样本量、患者人口学特征、评分量表的具体名称、影像学参数、统计分析方法及研究结果等，源站未提供。
【采集与来源】
该数据集来源于 clinicaltrials.gov。源站描述中注明研究条件为 Adrenoleukodystrophy，研究类型为开放标签研究。患者必须遵循研究者提供的饮食指导，并接受每日一次的混合油干预。评估方式包括神经心理评分量表问卷、体格检查、头部磁共振成像和磁共振波谱。随访安排为前 6 个月每月一次，之后每 3 个月一次，直至患者年满 13 岁或死亡。关于数据采集的具体时间范围、采集地点、研究者信息、数据管理方式等，源站未提供。
【适用场景】
该数据集适用于了解肾上腺脑白质营养不良的开放标签临床研究设计，尤其是涉及甘油三芥酸酯与甘油三油酸酯混合油干预、神经心理评分量表问卷评估、头部磁共振成像和磁共振波谱检查以及长期随访安排的研究场景。也可用于参考该疾病临床研究中饮食指导、每日用药、神经功能障碍测量和影像学评估的组合方式。关于该数据集是否适用于其他疾病、其他干预措施或其他研究设计，源站未提供。
【使用方法】
使用该数据集时，可依据源站描述了解研究的基本框架：患者遵循研究者提供的饮食指导，每日一次服用 2-4 汤匙甘油三芥酸酯与甘油三油酸酯的混合油，通过神经心理评分量表问卷测量神经功能障碍，接受包括头部磁共振成像和磁共振波谱在内的体格检查，并按照前 6 个月每月一次、之后每 3 个月一次直至年满 13 岁或死亡的频率进行随访。关于数据的具体获取方式、访问权限、数据格式、变量定义及配套文档等，源站未提供。
【质量与限制】
该数据集为开放标签研究，不设盲法，可能影响主观评估结果的客观性。研究要求患者遵循饮食指导并每日服用混合油，依从性可能影响数据质量。随访时间较长，直至患者年满 13 岁或死亡，可能存在失访。关于样本量、数据完整性、缺失值处理、偏倚控制及统计效能等，源站未提供。此外，源站描述未提供研究结果、安全性信息及结论，因此无法基于该数据集判断干预措施的有效性或安全性。
【引用与许可】
该数据集来源于 clinicaltrials.gov。关于具体的引用格式、许可条款、使用限制及数据共享政策等，源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT00004418
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：肾上腺脑白质营养不良。方案概要：这是一项开放标签研究。患者必须遵循研究者提供的饮食指导。患者每日接受2-4汤匙甘油三芥酸酯和甘油三油酸酯混合油。患者完成神经心理评分量表问卷，以评估神经功能障碍。患者接受体格检查，包括头部磁共振成像和磁共振波谱分析。患者每月随访一次，持续6个月，之后每3个月随访一次，直至年满13岁或死亡。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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