Canavan 病患者自然史研究（CANinform 研究）
CANinform 是一项针对 Canavan Disease 患者的跨国自然史研究，系统收集回顾性与前瞻性数据。回顾性数据来自在世及已故患者的病历提取，前瞻性纵向数据来自在世患者及其父母或照护者
基本信息
资源简介
Canavan 病患者自然史研究（CANinform 研究）
CANinform 研究（Natural History Study of Patients With Canavan Disease）是一项针对 Canavan Disease 患者的跨国自然史研究，旨在系统、严谨地收集该患者群体的回顾性与前瞻性数据。研究从在世及已故患者的病历中提取回顾性信息，并对在世患者及其父母或照护者开展前瞻性纵向数据采集。运动功能评估可通过远程视频在患者家中完成，也可由合格的研究团队成员在临床机构内实施。研究邀请患者家庭参加临床访视，或由临床站点进行远程随访，随访周期约为三年。该数据集归属于神经系统疾病下的遗传性白质营养不良类别，主题标签为 Canavan Disease，来源站为 clinicaltrials.gov。
【数据集背景】
Canavan Disease 属于遗传性白质营养不良类神经系统疾病。CANinform 自然史研究是首个针对该患者群体、以严谨方式开展的多国合作数据收集工作，其目标在于系统性地汇集这一患者人群的回顾性与前瞻性资料，为理解该疾病的自然进程提供数据基础。
【数据内容】
该研究收集的数据包括两大类。其一是回顾性数据，来源于在世患者与已故患者的医疗记录提取；其二是前瞻性纵向数据，来源于在世患者及其父母或照护者。数据采集内容涉及运动功能评估，评估结果由研究团队通过远程视频方式在患者家中获取，或在临床机构内由合格的研究团队成员完成。
【采集与来源】
数据来源包括患者病历以及在世患者与其父母或照护者的前瞻性随访记录。运动功能评估的实施方式有两种：远程居家视频评估和临床机构内评估。研究邀请患者家庭参加临床访视，同时临床站点也可对患者进行远程随访，随访时间约为三年。研究覆盖多个国家，属于跨国性质的数据收集工作。
【适用场景】
源站未提供。
【使用方法】
源站未提供。
【质量与限制】
源站未提供。
【引用与许可】
源站未提供。
下载信息
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需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04126005
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：卡纳万病。CANinform自然史研究是首个跨国项目，旨在严格收集该患者群体的回顾性和前瞻性数据。数据收集包括从在世和已故患者的医疗记录中提取回顾性数据，以及从在世患者及其父母/照护者处收集前瞻性纵向数据。运动功能评估通过视频在患者家中远程进行，或由合格的研究团队成员在诊所进行。将邀请家庭参加诊所访视，和/或由临床中心对患者进行约3年的远程随访。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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