与论文相关的数据集：成人肾上腺脑白质营养不良的表型特征及大型队列自然史
研究中所有受试者的临床和实验室数据。主题标签：肾上腺脑白质营养不良、临床数据、随访、遗传数据、神经生理数据、MRI数据。本站分类：神经系统疾病/遗传性白质营养不良
基本信息
资源简介
与论文相关的数据集：成人肾上腺脑白质营养不良的表型特征及大型队列自然史
肾上腺脑白质营养不良（Adrenoleukodystrophy, ALD）是一种与遗传性白质营养不良相关的神经系统疾病，在成人群体中的表现及自然病程长期以来受到临床研究关注。本数据集对应一篇关于成人肾上腺脑白质营养不良表型特征与自然史的大规模队列研究，汇集了该研究中全部受试者的临床与实验室数据。数据由多学科研究团队整理并发布于 Zenodo 平台，涵盖临床、遗传、神经生理及影像等多维度信息，并包含随访记录，可为成人肾上腺脑白质营养不良的表型分析与疾病进程研究提供数据基础。数据集发布于 2026 年，主题标签包括肾上腺脑白质营养不良、临床数据、随访、遗传数据、神经生理数据与 MRI 数据，本站将其归类于神经系统疾病下的遗传性白质营养不良方向。
【数据集背景】
肾上腺脑白质营养不良是一种累及神经系统白质的遗传性疾病，其成人阶段的临床表现与病程演变具有较高的异质性。本数据集来源于一项针对成人肾上腺脑白质营养不良的大规模队列研究，研究主题为成人患者的表型特征刻画与自然史描述。该研究旨在通过系统收集受试者的临床与实验室资料，支持对成人肾上腺脑白质营养不良临床特征及疾病自然进程的深入认识。数据集作为该研究文章的配套资源发布，机构为 Zenodo，来源站为 doi.org。
【数据内容】
数据集内容为研究中所有受试者的临床和实验室数据。根据主题标签，数据涉及的范围包括临床数据、随访数据、遗传数据、神经生理数据以及 MRI 数据。这些类别共同构成了对受试者从临床表型到辅助检查的多维度记录。源站描述仅说明数据为纳入研究的所有受试者的临床与实验室数据，未进一步提供各数据类别的具体字段、变量名称、样本量或测量指标等细节，源站未提供。
【采集与来源】
数据集的作者包括 Benzoni, Chiara、Moscatelli, Marco、Lanteri, Paola、Pensato, Viviana、Calo', Chiara、Allievi, Simona、GELLERA, CINZIA、Ardissone, Anna、moroni, isabella、Fenu, Silvia、Cavalca, Eleonora、Pareyson, Davide、Salsano 等多位研究者。数据发布机构为 Zenodo，来源站为 doi.org，发布时间为 2026 年。关于数据采集的具体地点、时间跨度、采集流程、伦理审批信息以及受试者招募方式等，源站未提供。
【适用场景】
该数据集适用于与成人肾上腺脑白质营养不良相关的临床与转化研究场景。基于其包含的临床数据、随访数据、遗传数据、神经生理数据与 MRI 数据，潜在用途包括：成人患者表型特征的描述性分析、疾病自然史的观察性研究、临床与遗传或神经生理及影像信息之间的关联探索，以及随访过程中疾病演变的分析。此外，该数据集也可作为相关研究结果复现或二次分析的资料基础。具体适用场景需结合源站提供的使用说明确定，源站未提供更多限定信息。
【使用方法】
数据集通过 doi.org 来源站发布，并托管于 Zenodo 平台，使用者可依据来源站及 Zenodo 的访问方式获取数据。关于数据的文件格式、目录结构、变量说明、配套文档、访问权限设置以及是否需要进行申请或遵守特定使用条款等，源站未提供。使用者在开展分析前，应自行查阅来源站与发布平台提供的说明，以确认数据的组织方式与适用条件。
【质量与限制】
该数据集来源于一项针对成人肾上腺脑白质营养不良的大规模队列研究，数据内容覆盖临床、随访、遗传、神经生理与 MRI 等多个方面。然而，源站描述仅指出数据为纳入研究的所有受试者的临床和实验室数据，未提供样本量、缺失情况、数据校验方式、质量控制流程、随访时长或数据更新机制等信息，源站未提供。因此，关于数据完整性、准确性、代表性及潜在偏倚等方面的具体评估，源站未提供。
【引用与许可】
数据集英文名称为“Dataset related to article: ADRENOLEUKODYSTROPHY IN ADULTS: PHENOTYPIC CHARACTERISATION AND NATURAL HISTORY IN A LARGE COHORT.”，发布机构为 Zenodo，来源站为 doi.org，发布时间为 2026 年。使用该数据集时，应按照来源站与发布平台的要求进行引用，并注明相应的研究文章与数据作者。关于具体的引用格式、许可协议类型、使用限制或商业使用条件等，源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://doi.org/10.5281/zenodo.21245367
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
Clinical and laboratory data of all subjects included in the study
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
数据缺失？
依托陕西、四川两大基地，我们与超过十家三甲医院建立直接合作关系，覆盖合规授权、采集治理、专业标注、数据交付的全流程，为AI医疗团队提供即拿即用的高质量临床数据。
⚡️ 需要数据支持或标注服务？立即联系我们获取专业方案。
