西班牙儿童、青少年及成人Dravet与Lennox-Gastaut综合征总体发生率及新发病例研究
该数据集源自clinicaltrials.gov，为一项在西班牙公立医院开展的非干预性、回顾性、多中心研究，覆盖Dravet综合征（DS）与Lennox-Gastaut综合征（LGS）的儿童、青少年及成人患者
基本信息
资源简介
西班牙儿童、青少年及成人Dravet与Lennox-Gastaut综合征总体发生率及新发病例研究
该数据集对应一项在西班牙开展的观察性研究，旨在了解Dravet综合征（DS）与Lennox-Gastaut综合征（LGS）在儿童、青少年及成人患者中的总体发生情况和新增病例情况。研究采用非干预性、回顾性、多中心设计，研究对象来自西班牙公立医院，通过病历或医院记录识别并纳入符合入选标准的参与者。数据回顾性收集的观察期为2021年1月1日至2022年12月31日，研究总时长约24个月。该数据集属于神经系统疾病／全面性癫痫范畴，主题标签为Dravet综合征与Lennox-Gastaut综合征，来源站为clinicaltrials.gov。
【数据集背景】
Dravet综合征与Lennox-Gastaut综合征均属于严重的癫痫性脑病，通常在儿童期起病，并可延续至青少年和成年阶段，对患者的生活质量、认知功能及家庭照护负担均有显著影响。了解这两类综合征在真实临床环境中的总体发生情况和新增病例情况，是开展疾病负担评估、医疗资源配置和后续临床研究的基础。该研究正是围绕这一需求，在西班牙公立医院体系内对DS与LGS患者进行回顾性识别与信息收集，覆盖儿童、青少年及成人多个年龄段，以呈现这两类综合征在西班牙人群中的分布与发生特征。
【数据内容】
该数据集的主题标签为Dravet综合征（DS）与Lennox-Gastaut综合征（LGS），研究关注的核心信息是这两类综合征的总体发生情况与新增病例情况。研究对象为来自西班牙、在公立医院就诊或记录在案的DS与LGS患者，涵盖儿童、青少年及成人。参与者通过其病历或医院记录被识别，符合 eligibility 标准者被纳入研究。数据回顾性收集的观察期明确为2021年1月1日至2022年12月31日。除上述内容外，源站未提供关于具体变量字段、病例数量、年龄分层细节或统计指标的信息。
【采集与来源】
数据来源于西班牙公立医院的病历与医院记录，属于回顾性收集，而非前瞻性随访或干预性采集。研究为多中心设计，在西班牙境内开展，参与者由各中心依据病历资料识别并筛选。研究不涉及对患者的干预，仅从既有医疗记录中提取信息。观察期覆盖2021年全年至2022年全年，研究总时长约24个月。源站未提供参与医院的具体数量、地理分布、数据提取的具体流程或质量控制措施等信息。
【适用场景】
该数据集适用于了解Dravet综合征与Lennox-Gastaut综合征在西班牙儿童、青少年及成人中的发生情况与新增病例情况，可用于疾病负担的描述性分析、患者人群特征的初步了解，以及为后续研究设计提供背景参考。由于其非干预性与回顾性特征，数据更适合观察性、描述性用途，而非用于因果推断或疗效评价。源站未提供该数据集在其他具体应用场景中的使用说明。
【使用方法】
源站未提供该数据集的具体使用方法、数据格式、访问方式或分析指南。研究设计为非干预性、回顾性、多中心，数据来自病历与医院记录，使用者应据此理解数据的观察性属性。源站未提供关于数据下载、申请流程或配套文档的信息。
【质量与限制】
该研究为非干预性、回顾性设计，数据依赖既有病历与医院记录的完整性与准确性，可能存在记录缺失或信息不一致的情况。研究仅在西班牙公立医院开展，其结果的代表性受限于该医疗体系与地理范围。观察期固定为2021年1月1日至2022年12月31日，时间跨度有限。源站未提供样本量、缺失率、数据校验方法或偏倚评估等质量相关信息。
【引用与许可】
源站未提供该数据集的引用格式、许可条款或使用限制信息。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05982717
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：Dravet综合征（DS）、Lennox-Gastaut综合征（LGS）。这是一项非干预性、回顾性研究，研究对象为西班牙公立医院中患有DS和LGS的参与者。参与者将通过其病历或医院记录进行识别，符合入选标准者将被纳入。该多中心试验将在西班牙开展。将回顾性收集2021年1月1日至2022年12月31日观察期内的数据。研究总时长约为24个月。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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