葡萄牙儿童青少年及成人Dravet综合征与Lennox-Gastaut综合征研究
研究为非干预性、多中心、横断面回顾性设计，通过病历或医院记录识别符合条件者，回顾收集2021年1月1日至2022年12月31日观察期数据，总时长约24个月
基本信息
资源简介
葡萄牙儿童青少年及成人Dravet综合征与Lennox-Gastaut综合征研究
该数据集围绕儿童、青少年及成人中的Dravet综合征（DS）与Lennox-Gastaut综合征（LGS）展开，是一项在葡萄牙开展的上市后/观察性研究资料集合。研究采用非干预性、多中心、横断面回顾性设计，受试者来自葡萄牙公立医院，通过病历或医院记录识别并纳入符合条件者。数据回顾收集的观察期为2021年1月1日至2022年12月31日，研究总时长约24个月。数据集归属于神经系统疾病下的全面性癫痫分类，主题聚焦DS与LGS两类发育性癫痫性脑病，适合用于了解该人群中两种综合征的临床特征与诊疗现状。
【数据集背景】
Dravet综合征与Lennox-Gastaut综合征均属于临床较为复杂、治疗难度较高的癫痫综合征，可累及儿童、青少年乃至成人。该数据集来源于一项在葡萄牙公立医院开展的多中心研究，研究对象为确诊DS和LGS的患者群体。研究定位为非干预性研究，即不改变临床常规诊疗决策，仅对既有医疗信息进行系统整理与分析，因而能够反映真实临床环境下的患者情况。
【数据内容】
数据集的核心内容为符合入选标准的DS与LGS患者的病历及医院记录信息，覆盖儿童、青少年和成人三个年龄层。观察期设定为2021年1月1日至2022年12月31日，相关数据在该时间窗内进行回顾性收集。数据集的主题标签为Dravet综合征与Lennox-Gastaut综合征，所属分类为神经系统疾病/全面性癫痫。除上述范围界定外，具体变量字段、样本量等信息源站未提供。
【采集与来源】
数据来源于葡萄牙多家公立医院的医疗记录。参与者通过其病历或医院记录被识别，经评估符合 eligibility 条件者纳入研究。采集方式为回顾性收集，即依据观察期内已形成的诊疗记录提取信息，而非前瞻性随访或干预。研究整体为多中心设计，实施地点限于葡萄牙，研究总时长约24个月。数据来源站为clinicaltrials.gov。
【适用场景】
该数据集适用于描述葡萄牙DS与LGS患者在真实临床环境中的基本情况，可用于探索两类综合征在儿童、青少年与成人中的分布特征，支持横断面层面的临床特征总结与诊疗模式观察。由于采用非干预性回顾设计，也适合作为进一步研究的设计参考或背景资料，用于了解多中心回顾性研究在罕见癫痫综合征中的组织方式。
【使用方法】
使用时应以观察期2021年1月1日至2022年12月31日为时间边界，围绕经病历或医院记录确认的DS与LGS患者展开分析。分析单位可结合年龄层（儿童、青少年、成人）进行分层描述。由于数据为回顾性收集，分析时应明确其横断面属性，不宜用于推断因果或评价干预效果。具体统计方法与分析方案源站未提供。
【质量与限制】
该研究的非干预性与回顾性设计意味着数据依赖既有病历记录的完整性与准确性，可能存在记录缺失或信息不一致的情况。研究为横断面设计，仅反映观察期内的情况，不能用于纵向趋势推断。研究范围限于葡萄牙公立医院，外推至其他地区或医疗体系时需谨慎。样本量、缺失率、数据核查方式等质量指标源站未提供。
【引用与许可】
引用该数据集时应标注其英文名称及来源站clinicaltrials.gov。关于数据使用许可、访问条件及引用格式的具体要求，源站未提供。
下载信息
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需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
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公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06395792
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：Dravet综合征（DS）、Lennox-Gastaut综合征（LGS）。这是一项非干预性、多中心、横断面回顾性研究，研究对象为葡萄牙公立医院中患有Dravet综合征（DS）和Lennox-Gastaut综合征（LGS）的参与者。将通过其病历或医院记录识别参与者，符合入选标准者将被纳入。该多中心试验将在葡萄牙开展。将回顾性收集2021年1月1日至2022年12月31日观察期内的数据。研究总时长约为24个月。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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