PREVENT ALL ALS 语音数据集
注意： 这是与 PREVENT ALL ALS 临床数据集 相关的语音数据。访问语音数据和临床数据需要分别提出数据请求。要将语音数据与相应的临床数据关联，您必须分别申请访问两个数据集
基本信息
资源简介
PREVENT ALL ALS 语音数据集
PREVENT ALL ALS Speech Dataset 是一个与 PREVENT ALL ALS 临床数据集相配套的语音数据资源，托管于 synapse.org。该数据集面向神经系统疾病研究领域，在本站被归类于神经系统疾病 / 阿尔茨海默病方向。其核心特征在于：语音数据与临床数据相互独立，访问权限需要分别申请；若希望将某位参与者的语音数据与其对应的临床数据建立关联，必须分别获得两个数据集的使用授权。语音数据按会话组织，每个会话对应一位参与者的一次语音采集，同一位参与者可能拥有多次语音会话，因而可能对应多个会话记录。
【数据集背景】
PREVENT ALL ALS 是一项前瞻性、观察性队列研究，其招募对象为可能携带已知可导致肌萎缩侧索硬化（ALS）的遗传变异、因而处于患病风险中的个体。该研究通过标准化的现场临床结局测量来追踪参与者状态，测量内容涵盖神经系统检查、手持式测力计（HHD）、肺活量（VC）以及肌电图（EMG）。此外，研究数据还涉及爱丁堡认知相关评估（源站描述在此处中断，未提供完整名称与内容）。本语音数据集正是这一临床研究框架下产生的语音数据部分，与临床数据集互为补充，但两者在数据访问与授权层面彼此独立。
【数据内容】
该数据集的内容为语音数据，按会话（session）进行组织。每一个会话对应一位参与者的一次语音采集过程。由于参与者可能接受多次语音采集，因此同一参与者可能关联多个会话。源站未提供语音数据的具体文件格式、时长、采样率、语音任务类型、文本转录内容或语言种类等信息。语音数据与临床数据之间的对应关系需要依靠参与者标识进行关联，但源站未提供具体的关联字段或匹配方式说明。
【采集与来源】
数据来源于 synapse.org 平台，属于 PREVENT ALL ALS 研究项目的一部分。该研究的临床部分为前瞻性、观察性队列设计，招募对象为可能携带已知 ALS 致病遗传变异的个体。语音数据即在这一研究背景下采集，采集场景与临床随访相配合。源站未提供语音采集的具体设备、环境、流程、时间跨度或采集中心数量等信息。
【适用场景】
基于现有信息，该数据集适用于与 PREVENT ALL ALS 临床数据联合使用的语音研究场景，尤其是在需要将语音特征与神经系统疾病相关临床指标（如神经系统检查、手持式测力计、肺活量、肌电图及认知评估）进行关联分析的场合。由于研究聚焦于携带 ALS 相关遗传变异的高风险人群，该语音数据也可能用于探索语音指标在 ALS 风险人群中的表现。源站未提供该数据集已验证的具体应用方向或分析结论。
【使用方法】
使用该数据集需要先通过 synapse.org 提交数据访问请求。语音数据与临床数据需要分别申请：若仅申请语音数据，则只能获得语音部分；若希望将语音数据与对应的临床数据关联，必须分别申请并同时获得两个数据集的访问权限。数据按会话组织，使用者需注意同一位参与者可能对应多个会话，在分析时应妥善处理参与者与会话之间的一对多关系。源站未提供具体的数据下载格式、访问审批周期或使用工具说明。
【质量与限制】
该数据集的主要限制在于访问权限的分离：语音数据与临床数据需分别申请，若未同时获得两项授权，则无法建立语音与临床数据之间的关联。此外，参与者可能拥有多次语音会话，数据在参与者层面的重复性需要在分析中加以考虑。源站未提供样本量、数据完整性、标注质量、缺失情况或质量控制流程等信息。
【引用与许可】
源站未提供该数据集的具体引用格式、许可协议类型或使用条款细节。使用者应通过 synapse.org 上该数据集的页面了解并遵守其数据访问与使用要求。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
需登录公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://synapse.org/Synapse:syn76965569
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
注意： 这是与 PREVENT ALL ALS 临床数据集 相关的语音数据。访问语音数据和临床数据需要分别提交数据请求。要将语音数据与相应的临床数据关联起来，您必须分别申请访问这两个数据集。语音数据按会话组织，每个会话对应一位参与者的单次语音会话。一位参与者可能有多次语音会话，因此可能关联多个会话。摘要： PREVENT ALL ALS 是一项前瞻性、观察性队列研究，招募有携带已知导致 ALS 的遗传变异风险的人群。标准现场临床结局指标包括神经系统检查、手持式测力计（HHD）和肺活量（VC）以及肌电图（EMG）。数据还包括爱丁堡认知与行为 ALS 筛查（ECAS）以及 CDR 痴呆分期工具 PLUS 美国国家阿尔茨海默病协调中心（NACC）行为与语言域（多维损害评定量表（MIR））。
此外，还定期收集了自我报告的电子患者报告结局（ePROs）和言语指标的数字化数据。生物样本包括血浆、血清、RNA、用于生成诱导多能干细胞（iPSCs）的全血、用于全基因组测序的DNA，以及通过腰椎穿刺（LP）获取的脑脊液（CSF）。PREVENT ALL ALS的总体目标是前瞻性地收集、存储和统一大量纵向数据，这些数据将通过AMP ALS中央门户共享，并与临床数据相关联的生物样本一起，向研究界开放科学共享。总体设计： PREVENT ALL ALS是一项单一观察性研究，并设有一项可选的基因检测结果子研究。PREVENT ALL ALS招募了来自遗传性ALS家族的个体，这些个体要么是已知的ALS致病基因携带者，要么尚未
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
