PREVENT ALL ALS 临床数据集
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基本信息
资源简介
PREVENT ALL ALS 临床数据集
PREVENT ALL ALS Clinical Dataset 是一个登记于 synapse.org 的临床数据集，在本站被归类于神经系统疾病 / 阿尔茨海默病方向。根据源站说明，该数据集属于 PREVENT ALL ALS 研究，这是一项前瞻性、观察性队列研究，入组对象为存在携带已知可导致肌萎缩侧索硬化（ALS）的遗传变异风险的人群。研究在站点现场采集标准临床结局指标，涵盖神经系统检查、手持式测力计（HHD）、肺活量（VC）以及肌电图（EMG）等检查内容。数据还包含爱丁堡认知与行为 ALS 筛查量表（ECAS）以及 CDR 痴呆分期工具联合美国国家阿尔茨海默病协调中心（NACC）行为与语言域（多维损害评定量表，MIR）。需要特别注意的是，源站明确提示，应数据贡献者要求，ALL ALS PREVENT 临床数据已在内部质量控制审查期间暂时从门户移除，预计审查完成后会重新在门户上提供。
【数据集背景】
该数据集来自 PREVENT ALL ALS 研究。根据源站描述，这是一项前瞻性、观察性队列研究，其入组对象为存在携带已知可导致 ALS 的遗传变异风险的人群。研究关注的是具有遗传风险背景的个体，而非已确诊人群，因此其定位属于风险人群的临床观察与随访。源站同时说明，该数据集当前处于暂时移除状态，原因是数据贡献者要求进行内部质量控制审查，待审查完成后预计会重新在门户上提供。关于该研究的更多背景信息，例如研究启动时间、招募规模、随访周期、合作机构等，源站未提供。
【数据内容】
根据源站描述，该数据集包含站点现场采集的标准临床结局指标，具体包括：神经系统检查、手持式测力计（HHD）、肺活量（VC）以及肌电图（EMG）。此外，数据还包含爱丁堡认知与行为 ALS 筛查量表（ECAS），以及 CDR 痴呆分期工具联合美国国家阿尔茨海默病协调中心（NACC）行为与语言域，即多维损害评定量表（MIR）。源站描述在“Additionally, regular dig”处中断，因此关于“定期”采集的其他数据类型，源站未提供完整信息。关于样本量、变量数量、数据格式、文件结构等，源站未提供。
【采集与来源】
该数据集来源于 synapse.org。源站描述指出，PREVENT ALL ALS 是一项前瞻性、观察性队列研究，其临床结局指标为站点现场采集的标准测量，包括神经系统检查、手持式测力计、肺活量与肌电图，以及 ECAS 和 CDR 痴呆分期工具联合 NACC 行为与语言域（MIR）。关于采集时间点、采集频率、采集站点数量与地点、数据贡献者身份、数据录入与管理流程等，源站未提供。
【适用场景】
基于源站描述，该数据集适用于围绕具有 ALS 遗传变异携带风险人群的前瞻性观察性研究，可用于分析神经系统检查、手持式测力计、肺活量、肌电图等临床结局指标，也可用于分析 ECAS 所反映的认知与行为筛查结果，以及 CDR 痴呆分期工具联合 NACC 行为与语言域（MIR）所反映的多维损害评定结果。由于该数据集在本站分类中同时归属于神经系统疾病与阿尔茨海默病方向，其认知与行为相关量表数据可能适用于神经退行性疾病认知与行为评估相关的研究场景。关于具体的分析用途、研究问题与已验证的应用案例，源站未提供。
【使用方法】
源站未提供该数据集的具体使用方法，包括访问方式、下载方式、数据格式说明、配套文档结构、变量字典、分析脚本或工具等。源站仅说明该数据集当前已暂时从门户移除，预计在内部质量控制审查完成后重新提供。因此，在数据重新可用之前，无法依据源站描述给出具体的使用步骤。
【质量与限制】
根据源站描述，该数据集当前已被暂时移除，原因是数据贡献者要求进行内部质量控制审查，预计审查完成后会重新在门户上提供。这是源站明确说明的质量相关状态。除此之外，关于数据缺失情况、质量控制结果、批次效应、样本代表性、随访完整性等，源站未提供。源站描述在“Additionally, regular dig”处中断，因此该部分信息不完整，属于源站未提供完整内容的部分。
【引用与许可】
源站未提供该数据集的引用方式与许可条款，包括推荐引用格式、DOI、许可类型、使用限制或数据共享协议等。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
需登录公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://synapse.org/Synapse:syn69694674
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
数据集文档 >““注意：应数据提供者要求，ALL ALS PREVENT临床数据已在内部质量控制审查期间暂时从门户网站移除。预计审查完成后，该数据集将重新在门户网站上提供。”” 摘要： PREVENT ALL ALS是一项前瞻性、观察性队列研究，招募有携带已知导致ALS的遗传变异风险的个体。现场标准临床结局指标包括神经系统检查、手持式测力计（HHD）、肺活量（VC）和肌电图（EMG）。数据还包括爱丁堡认知与行为ALS筛查（ECAS）以及CDR痴呆分期工具加美国国家阿尔茨海默病协调中心（NACC）行为与语言领域（多维损害评定量表（MIR））。此外，还定期收集自我报告的电子患者报告结局（ePROs）和言语测量的数字数据。
生物样本包括血浆、血清、RNA、用于生成诱导多能干细胞（iPSCs）的全血、用于全基因组测序的DNA，以及通过腰椎穿刺（LP）获取的脑脊液（CSF）。PREVENT ALL ALS的总体目标是前瞻性地收集、储存和协调大量纵向数据，这些数据将通过AMP ALS中央门户共享，以及与临床数据关联的生物样本，以便与研究界进行开放科学共享。总体设计： PREVENT ALL ALS是一项单一观察性研究，附带一个可选的基因检测结果子研究。PREVENT ALL ALS招募了来自遗传性ALS家族的个体，这些个体要么是已知的ALS致病基因携带者，要么之前未进行过基因检测。参与者定期进行面对面和远程访视，以收集纵向生物流体样本和选定的临床指标。显示更多 联系人： - James Berry, MGH - jdberry@mgh.harvard.e
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
