中国儿科患者EQ-5D-Y-3L与EQ-5D-Y-5L验证研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06873672

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：生活质量（QOL）、患者报告结局测量指标（PROMs）、儿童肺炎、神经母细胞瘤（NB）、Wilms瘤、免疫性血小板减少性紫癜（ITP）。[研究背景] 健康相关生活质量（HRQoL）是评估儿科患者，尤其是慢性病患儿健康状况的关键指标。EQ-5D-Y-3L和EQ-5D-Y-5L是广泛使用的HRQoL测量工具，但其在中国儿科人群中的心理测量学特性尚待充分探索。了解这些工具在不同施测模式（自填、访谈员施测和代理报告）下的表现，以及与其他成熟HRQoL测量工具（如儿科生活质量量表PedsQL）的比较，对于改善其在儿科医疗中的应用至关重要。本研究旨在评估EQ-5D-Y工具在中国肺炎、中枢神经系统（CNS）实体瘤和免疫性血小板减少性紫癜（ITP）患儿中的效度、信度和反应度，以促进儿科医疗中更优质的HRQoL评估和经济评价。[研究设计] 前瞻性观察性研究。

[主要目标]（1）比较EQ-5D-Y-3L与EQ-5D-Y-5L在中国儿科人群中的心理测量学性能（效度、信度、反应度）。（2）评估EQ-5D-Y自填版（SC）、访谈员施测版（IA）与代理版之间的差异。（3）评估EQ-5D-Y与PedsQL在测量儿科健康相关生活质量（HRQoL）方面的比较情况。[次要目标]（1）使用EQ-5D-5L和EQ-HWB-S探讨照护者负担及潜在的溢出效应。（2）考察儿童疾病严重程度、治疗类型及施测方式对儿童HRQoL结局的影响。（3）研究三个不同儿科疾病组之间HRQoL测量属性的差异。[参与者]360对儿科患者-照护者配对，从中国三家医院招募。疾病组包括：肺炎（n=120）、中枢神经系统实体瘤（n=120）和免疫性血小板减少性紫癜（ITP）（n=120）。[方法]（1）定量评估：所有参与者将完成EQ-5D-Y

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。