遗传风险：是否、何时及如何告知青少年
研究通过访谈 15-20 对处于 Huntington Disease 风险中的亲子对及 15-20 对另一风险群体的亲子对，了解父母与子女对遗传风险/状态的感受、沟通方式及其对身心健康和家庭关系的影响
基本信息
资源简介
遗传风险：是否、何时及如何告知青少年
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦遗传风险信息与检测对青少年的影响，覆盖 Huntington Disease、Hereditary Breast and Ovarian Cancer、Hereditary Cancer 及 Hereditary Non-polyposis Colon Cancer 等遗传性肿瘤与疾病。研究通过访谈 15-20 对处于 Huntington Disease 风险中的亲子对及 15-20 对另一风险群体的亲子对，了解父母与子女对遗传风险/状态的感受、沟通方式及其对身心健康和家庭关系的影响。数据可用于遗传咨询、亲子沟通与心理社会支持相关研究（来源 clinicaltrials.go。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：条件：Huntington Disease、Hereditary Breast and Ovarian Cancer、Hereditary Cancer、Hereditary Non-polyposis Colon Cancer、Hereditary Non-Polyposis Colorectal Cancer Syndrome。研究者目前缺乏对父母和子女如何看待遗传风险/状态、如何沟通以及它如何影响福祉和家庭关系的充分理解。这种理解对于遗传咨询师和其他医疗保健专业人员为家庭提供最佳指导至关重要。然而，从儿童视角针对遗传风险信息或检测对儿童影响的研究很少。此处提出的研究具有独特定位，有助于填补这一空白。在本研究中，研究者将访谈15-20对面临Huntington's Disease（HD）风险的父母/子女对，15-20对面临
【主题与分类】
主题标签：Huntington Disease、Hereditary Breast and Ovarian Cancer、Hereditary Cancer、Hereditary Non-polyposis Colon Cancer。本站分类：肿瘤/其他。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT03421327
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源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT03421327
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- OpenDataLab:
数据说明
疾病：亨廷顿病、遗传性乳腺癌和卵巢癌、遗传性癌症、遗传性非息肉病性结肠癌、遗传性非息肉病性结直肠癌综合征。研究人员目前尚缺乏对父母和子女如何看待遗传风险/状态、如何就此进行沟通以及它如何影响福祉和家庭关系的充分了解。这种了解对于遗传咨询师和其他医疗保健专业人员为家庭提供尽可能最佳的指导至关重要。然而，从儿童视角探讨遗传风险信息或检测对儿童影响的研究很少。此处提出的研究具有独特的优势，有助于填补这一空白。在这项研究中，研究人员将访谈15-20对面临亨廷顿病（HD）风险的父母/子女、15-20对面临遗传性癌症风险的父母/子女，以及15-20名认证遗传咨询师。访谈时长不超过一小时，并将在方便参与者的时间和地点进行。
研究人员将为参与者提供选择，可在Berman生物伦理研究所的私人会议室进行访谈，或通过Skype或电话远程进行。父母和孩子将分别接受访谈。父母将被询问关于他们如何及何时向孩子透露遗传信息的决策过程、家庭沟通风格、对处于类似情况的其他父母的建议，以及与该主题相关的其他问题，即向未成年人传达遗传信息。孩子将被询问他们得知遗传风险信息的经历、家庭沟通风格、他们的感受、对处于类似情况的其他孩子的建议，以及与该主题相关的其他问题，即向未成年人传达遗传信息。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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