VCRC患者联系人登记处患者报告数据验证研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT02190942

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病类型：白塞病、丘格-施特劳斯综合征、巨细胞动脉炎、韦格纳肉芽肿病、显微镜下多血管炎、结节性多动脉炎、高安动脉炎。通过电子邮件，从VCRC患者联系登记处中至少随机选取20名已完成诊断问卷的、患有上述七种血管炎的患者，获得了他们的知情同意。该表格以PDF格式发送给患者，患者将其打印出来或通过电子邮件发送给其初级血管炎诊疗提供者以完成填写。该表格包含与患者问卷中相同的问题，仅做了少量格式调整并扩充了若干细节，以核实患者提供的数据（请参见附录B）。如果在向患者联系登记处参与者发出初始招募邮件一个月后仍未收回20份问卷，则将随机另选20名患有这七种血管炎之一的参与者，并邀请其参与本研究。调查数据由南佛罗里达大学的罕见病临床研究网络（RDCRN）数据管理与协调中心（DMCC）保存。数据已去标识化。

未收集姓名或其他个人健康信息。研究期结束后，数据将发送给Kathleen McKinnon博士。所有收集的数据将发送至基因型与表型数据库（dbGaP）进行无限期存储。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。