基本信息

模态

蛋白质

创建/更新时间

2026-10-19

资源简介

Fabhalta胶囊特定药物使用监测

Specified Drug-use Surveillance of Fabhalta Capsules 是一项针对 Fabhalta 胶囊开展的特定药物使用监测研究数据集，收录于血液及造血器官疾病 / 其他分类之下，数据来源于 clinicaltrials.gov。该数据集围绕阵发性睡眠性血红蛋白尿患者人群，记录了在开始接受 Fabhalta 治疗后的观察期内所关注的临床信息。根据源站描述，观察期为治疗开始后 48 周；对于在治疗开始后 48 周内停止用药的患者，将监测并记录截至治疗最后一日加 30 天期间发生的不良事件及合并用药情况，并录入病例报告表（CRFs）。该数据集以阵发性睡眠性血红蛋白尿为核心主题标签，可用于了解该药物在真实用药情境下的安全性监测安排与数据组织方式。

【数据集背景】

Fabhalta 胶囊的特定药物使用监测研究聚焦于阵发性睡眠性血红蛋白尿这一适应人群。阵发性睡眠性血红蛋白尿属于血液及造血器官疾病范畴，本数据集在分类上归入“血液及造血器官疾病 / 其他”。该研究的性质为药物使用监测，即在治疗开始后按既定观察期对患者进行跟踪，关注不良事件与合并用药等安全性相关信息。源站描述明确了观察期长度以及提前停药情形下的随访记录安排，构成了该数据集产生的背景框架。

【数据内容】

数据集所覆盖的核心内容与阵发性睡眠性血红蛋白尿患者的 Fabhalta 治疗过程相关。源站描述指出，观察期为开始 Fabhalta 治疗后的 48 周。对于在治疗开始后 48 周内停止 Fabhalta 治疗的患者，监测和记录的范围为截至治疗最后一日加 30 天期间发生的不良事件，以及合并用药情况，这些信息将记录于病例报告表（CRFs）中。主题标签为阵发性睡眠性血红蛋白尿。除上述内容外，数据集的具体字段构成、变量类型与记录条数等细节，源站未提供。

【采集与来源】

该数据集来源于 clinicaltrials.gov。其内容依据特定药物使用监测研究的安排进行采集：以 Fabhalta 治疗开始为起点，设定 48 周的观察期；对提前停药者，则延伸记录至治疗最后一日加 30 天，涵盖该期间的不良事件与合并用药，并录入 CRFs。数据集的来源站信息与源站描述构成了采集方式与来源说明的全部依据，其他采集流程细节源站未提供。

【适用场景】

基于其主题与监测设计，该数据集适用于围绕阵发性睡眠性血红蛋白尿患者使用 Fabhalta 胶囊的安全性监测相关用途，例如了解治疗开始后 48 周观察期内不良事件与合并用药的记录框架，以及提前停药情形下截至治疗最后一日加 30 天的随访记录安排。其分类归属血液及造血器官疾病 / 其他，也可用于该疾病领域内药物使用监测数据组织的参考。具体分析用途与适用范围，源站未提供。

【使用方法】

源站描述仅说明了观察期设定与记录内容（不良事件、合并用药，录入 CRFs），未提供数据访问方式、文件格式、字段说明或分析操作指引。因此，该数据集的具体使用方法源站未提供。

【质量与限制】

现有信息仅能确认观察期为治疗开始后 48 周，以及提前停药患者记录至治疗最后一日加 30 天的不良事件与合并用药。关于数据完整性、准确性、样本量、缺失情况、偏倚控制等质量维度，源站未提供。使用时应以源站描述所界定的监测范围为准，不宜外推至未提及的人群或时间范围。

【引用与许可】

该数据集来源于 clinicaltrials.gov。引用格式、许可条件与使用限制等信息，源站未提供。

原始链接

https://clinicaltrials.gov/study/NCT06606314

访问原始数据

官方服务

专家保障全链路合规授权与标注交付

陕川双基地 × 超十家三甲医院直连

从合规授权、采集治理、专业标注到数据集交付，我们提供全链路闭环服务，让高质量临床数据即拿即用。

⚡️ 需要原始数据或标注支持？联系我们获取定制方案。

帮我联系

下载信息

注册下载

需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。

暂未开放

公开下载

无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。

免登录

有偿下载

公开数据集受托下载与技术交付服务。

提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）

暂未开放

当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。

使用方式

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06606314

标准获取流程：

访问源站链接，注册/登录账号；
进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
- ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
- 天池: 登录后页面提供直链下载
  以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

适应症：阵发性睡眠性血红蛋白尿症。观察期为自Fabhalta治疗开始后48周。对于在治疗开始后48周内停用Fabhalta的患者，将监测截至治疗最后一日+30日期间发生的不良事件及合并用药，并记录于CRF中。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别