Pegcetacoplan 治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症的真实世界有效性研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05776472

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   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

适应症：阵发性睡眠性血红蛋白尿症。由于pegcetacoplan是市场上的一种新产品，具有新的作用机制，迫切需要为治疗者、支付方和PNH群体提供关于pegcetacoplan真实世界使用情况和有效性的数据。本研究旨在填补部分知识空白，并丰富关于pegcetacoplan在常规医疗实践中使用的知识库。本研究的另一个重要理由是提供pegcetacoplan治疗开始前后红细胞输注和医疗资源利用的信息。该研究计划纳入欧洲、中东、加拿大和澳大利亚70个中心的约200名患者。如有必要，研究可能会增加其他国家。符合入选标准的患者将被纳入研究，并进行约36个月的前瞻性随访。患者数据将从pegcetacoplan治疗开始收集至随访结束。关于pegcetacoplan的回顾性数据将从pegcetacoplan治疗开始之时采集。

Pegcetacoplan治疗数据将至少收集约36个月，最长约72个月，包括回顾性期间，具体取决于患者开始Pegcetacoplan治疗的时间。停用Pegcetacoplan治疗后，患者将继续留在研究中8周，以捕获任何不良事件（AE）。患者将按常规访视就诊，并收集每次访视的可用数据。本研究范围是收集回顾性和前瞻性数据。研究的主要部分为前瞻性，收集有效性、安全性、患者和临床医生报告结局以及医疗资源使用方面的数据。研究还将收集Pegcetacoplan治疗开始前的回顾性数据，包括PNH治疗、输血和医疗资源使用信息。数据收集范围最长为Pegcetacoplan治疗开始前12个月。由于患

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

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