Sohag地区地中海贫血的临床、经济与心理社会负担

疾病:地中海贫血,特别是输血依赖型地中海贫血。地中海贫血是全球最常见的遗传性血红蛋白病之一,在埃及仍是一个主要公共卫生问题,携带率接近9-10%,且α和β地中海贫血基因缺陷在人群中均有充分记录

Randa Elham HamamRanda Elham Hamam
clinicaltrials
浏览 8
基因组Thalassemia血液及造血器官疾病埃及儿科患者疾病负担
Clinical, Economic,and Psychosocial Burden of Thalassemia in Sohag

基本信息

模态
基因组
创建/更新时间
2026-10-19

资源简介

Sohag地区地中海贫血的临床、经济与心理社会负担

Clinical, Economic,and Psychosocial Burden of Thalassemia in Sohag 是一个以地中海贫血,特别是输血依赖型地中海贫血为主题的医学数据集,归类于血液及造血器官疾病下的其他类别,来源于 clinicaltrials.gov。该数据集围绕地中海贫血这一全球最常见的遗传性血红蛋白病之一展开,关注其在埃及的疾病负担问题。埃及人群中地中海贫血携带率接近9-10%,α和β地中海贫血基因缺陷均有充分记录,疾病负担在输血依赖型β地中海贫血儿科患者中尤为突出。数据集旨在汇集该疾病在临床、经济与社会心理层面的负担相关信息,为相关研究与公共卫生实践提供数据基础。

【数据集背景】

地中海贫血是全球最常见的遗传性血红蛋白病之一,在埃及仍是一个主要公共卫生问题。埃及人群中该病的携带率接近9-10%,α和β地中海贫血基因缺陷在人群中均有充分记录。在埃及,疾病负担在输血依赖型β地中海贫血(TDT)儿科患者中尤为明显,这些患者需要终身定期输血和铁螯合治疗,因而面临铁过载、器官损伤和输血传播感染的风险,尽管输血安全性已有改善。来自上埃及的地区研究记录了多次输血儿童中输血相关并发症的高发生率,包括丙型肝炎和其他感染率升高。

【数据内容】

该数据集的主题标签为“Thalassemia Particularly Transfusion Dependent Thalassemia”,聚焦于地中海贫血特别是输血依赖型地中海贫血。源站描述提及的条件为地中海贫血,尤其是输血依赖型地中海贫血。数据集名称表明其内容涉及该疾病在临床、经济和社会心理方面的负担。关于数据集具体包含的变量、记录数量、字段结构等信息,源站未提供。

【采集与来源】

该数据集来源于 clinicaltrials.gov。关于具体的采集方法、采集时间范围、样本来源机构及采集流程等信息,源站未提供。

【适用场景】

基于现有信息,该数据集适用于与地中海贫血特别是输血依赖型地中海贫血相关的临床、经济和社会心理负担研究,也可为埃及地区该疾病的公共卫生评估提供参考。关于更具体的适用场景说明,源站未提供。

【使用方法】

源站未提供。

【质量与限制】

源站未提供。

【引用与许可】

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源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT07796022

标准获取流程:

  1. 访问源站链接,注册/登录账号;
  2. 进入数据集详情页,按页面指引申请权限或直接下载;
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    • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
    • 天池: 登录后页面提供直链下载
      以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病:地中海贫血,特别是输血依赖型地中海贫血。地中海贫血是全球最常见的遗传性血红蛋白病之一,在埃及仍是一个主要的公共卫生问题,该国携带者率接近9-10%,且α和β地中海贫血基因缺陷在人群中均有充分记录。在埃及,疾病负担在输血依赖型β地中海贫血(TDT)儿科患者中尤为明显,这些患者需要终身定期输血和铁螯合治疗,因此尽管输血安全性有所改善,仍面临铁过载、器官损伤和输血传播感染的风险。来自上埃及的地区研究记录了多次输血儿童中输血相关并发症的高发生率,包括丙型肝炎和其他感染率升高,并强调了筛查和血液安全实践中持续存在的差距,这些差距继续导致临床发病率。

与此同时,针对埃及地中海贫血患儿群体的生活质量(QoL)研究显示,其在躯体、情绪、社交和学校功能领域均存在持续且具有临床意义的损害,且社会经济劣势与疾病严重程度指标(如铁蛋白水平较高、病程较长)与更差的生活质量结局相关。除直接的临床后果外,地中海贫血还给家庭和卫生系统带来沉重的经济与心理社会负担。成本分析和卫生资源研究表明,该病产生显著的直接医疗费用,以及因照护者缺勤、交通和生产力损失而造成的巨额间接成本,而这些负担在综合社会支持有限的低资源环境中更为突出。埃及的近亲结婚率较高、婚前筛查接受率参差不齐等文化因素也影响疾病患病率,并使预防策略复杂化。

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

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