评估接受Efanesoctocog Alfa真实世界预防治疗的A型血友病患者关节健康的长期研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06940830

标准获取流程：

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数据说明

疾病：A型血友病。这是一项回顾性-前瞻性、低干预性研究，旨在评估真实世界中应用efanesoctocog alfa进行预防治疗对A型血友病患者关节健康的长期有效性。研究参与者必须在其医生酌情决定下，于入组前6个月内或入组时被处方efanesoctocog alfa。启动efanesoctocog alfa治疗的决定应独立于将患者纳入本研究的决定。广泛的A型血友病人群（例如所有严重程度[轻度至重度]、所有年龄、伴有合并症和/或同时使用抗凝/抗血小板药物的患者、既往存在FVIII抑制物的患者）均有资格入组。本研究将要求进行强制性的现场访视并进行关节评估。将开展对患者血友病、内科及手术史的回顾性数据收集，包括自启动efanesoctocog alfa治疗前12个月起至入组期间的既往血友病治疗及已治疗的出血事件。

本研究将首先在患者常规到医院就诊时进行入组访视，以核查患者是否符合所有入选标准且不符合任何排除标准。研究参与者将每年进行现场访视，持续24个月或36个月，具体取决于入组时间与研究结束时间的关系。只要患者接受efanesoctocog alfa预防治疗，就将在研究中继续接受随访，治疗由医生酌情决定。患者还需同意在研究期间用研究专用的纸质日记记录任何出血事件。关节评估、血友病关节健康评分（HJHS）以及患者报告结局（PROs）的填写将在现场访视期间进行。对于纳入血友病早期关节病变超声检测（HEAD-US）组的患者，将进行超声关节评估

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。