IEM-SJD-HCB 联盟数据集
该数据集由 IEM-SJD-HCB 联盟构建，包含遗传性代谢疾病患者的临床表格、诊断记录、治疗随访等医疗数据，通过跨院合作实现从儿科到成人服务的纵向跟踪，主要用于遗传性代谢疾病的临床研究、病因与病理生理机制探索，以及潜在治疗策略和临床试验的开发，旨在提升患者生活质量并推动转化医学进展。
基本信息
资源简介
IEM-SJD-HCB 联盟是由巴塞罗那圣琼德德乌医院（SJD）和巴塞罗那临床医院（HCB）相关团队组成的跨学科医疗与研究合作项目。这两家医院均为临床卓越单位（UEC）和国家参考中心、服务与单位（CSUR），并积极参与欧洲遗传性代谢疾病参考网络（ERN）。该联盟的主要目标是促进遗传性代谢疾病领域的知识积累，最终改善患者及其家庭的生活质量。联盟通过跨院合作，实现了儿科患者从儿童医院（SJD）向成人医疗服务（HCB）的过渡，自2012年起开展，旨在跟踪儿童期确诊、进入成年期的患者。这一合作不仅提升了临床效果，还生成了纵向数据，有助于理解并可能改变这些疾病的自然史。联盟的研究具有高度转化性，涉及巴塞罗那大学、巴塞罗那临床医院、圣琼德德乌医院、FCRB-IDIBAPS 研究所以及圣琼德德乌研究所等多个机构的基础与临床研究人员。
下载信息
注册下载
Tips: 该数据集需要在对应的数据源网站注册通过后，才能进行数据下载，注册有对应要求，或者需要收费。
暂未开放公开下载
Tips: 该数据集属于公开下载，应该可以免费公开下载。
暂未开放有偿下载
Tips: 该数据集 Qianfanghub 可以协助提供有偿下载服务，注意，服务不针对数据相关产权，只是技术服务费。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放千方医数集，医疗数据集部分，是为社区服务的公开医疗数据集搜索引擎，并不存储或者下载原始的任何数据。 如果您有其他医疗数据需求，可以和客服联系，或者下工单。我们有强大的三甲医疗机构帮助您提供个性化的医疗数据定制、采集、标注服务。
使用方式
数据集获取
源站：https://data.mendeley.com/datasets/m7jw27y8z5
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
IEM-SJD-HCB 联盟是由巴塞罗那圣琼德德乌医院（SJD）和巴塞罗那临床医院（HCB）相关团队组成的跨学科医疗与研究合作项目。这两家医院均为临床卓越单位（UEC）和国家参考中心、服务与单位（CSUR），并积极参与欧洲遗传性代谢疾病参考网络（ERN）。该联盟的主要目标是促进遗传性代谢疾病领域的知识积累，最终改善患者及其家庭的生活质量。联盟通过跨院合作，实现了儿科患者从儿童医院（SJD）向成人医疗服务（HCB）的过渡，自2012年起开展，旨在跟踪儿童期确诊、进入成年期的患者。这一合作不仅提升了临床效果，还生成了纵向数据，有助于理解并可能改变这些疾病的自然史。联盟的研究具有高度转化性，涉及巴塞罗那大学、巴塞罗那临床医院、圣琼德德乌医院、FCRB-IDIBAPS 研究所以及圣琼德德乌研究所等多个机构的基础与临床研究人员。
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