IEM-SJD-HCB 联盟数据集
该数据集由 IEM-SJD-HCB 联盟构建，包含遗传性代谢疾病患者的临床表格、诊断记录、治疗随访等医疗数据，通过跨院合作实现从儿科到成人服务的纵向跟踪，主要用于遗传性代谢疾病的临床研究、病因与病理生理机制探索，以及潜在治疗策略和临床试验的开发，旨在提升患者生活质量并推动转化医学进展。
基本信息
资源简介
IEM-SJD-HCB 联盟数据集
【数据集背景】
本数据集源站标题为《IEM-SJD-HCB Consortium》。源站首次发布：2025-11-11。
【数据内容】
源站原始描述：The IEM-SJD-HCB Consortium is an interdisciplinary healthcare and research initiative formed by teams associated to Hospital Sant Joan de Déu (SJD) and Hospital Clínic de Barcelona (HCB). These hospitals are recognized as Clinical Excellence Units (UEC), National Reference Centers, Services and Units (CSUR), and are active members of the European Reference Network (ERN) for inherited metabolic diseases. The main objective of the consortium is to promote the knowledge in the field of inherited me…
【数据结构与技术规格】
文件数 1 个，合计 129.91 KB。数据集 DOI：10.17632/m7jw27y8z5.1。
【获取与许可】
源站页面：https://data.mendeley.com/datasets/m7jw27y8z5
下载信息
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需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
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提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://data.mendeley.com/datasets/m7jw27y8z5
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
IEM-SJD-HCB 联盟是由巴塞罗那圣琼德德乌医院（SJD）和巴塞罗那临床医院（HCB）相关团队组成的跨学科医疗与研究合作项目。这两家医院均为临床卓越单位（UEC）和国家参考中心、服务与单位（CSUR），并积极参与欧洲遗传性代谢疾病参考网络（ERN）。该联盟的主要目标是促进遗传性代谢疾病领域的知识积累，最终改善患者及其家庭的生活质量。联盟通过跨院合作，实现了儿科患者从儿童医院（SJD）向成人医疗服务（HCB）的过渡，自2012年起开展，旨在跟踪儿童期确诊、进入成年期的患者。这一合作不仅提升了临床效果，还生成了纵向数据，有助于理解并可能改变这些疾病的自然史。联盟的研究具有高度转化性，涉及巴塞罗那大学、巴塞罗那临床医院、圣琼德德乌医院、FCRB-IDIBAPS 研究所以及圣琼德德乌研究所等多个机构的基础与临床研究人员。
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