IEM-SJD-HCB 联盟数据集
该数据集由 IEM-SJD-HCB 联盟构建，包含遗传性代谢疾病患者的临床表格、诊断记录、治疗随访等医疗数据，通过跨院合作实现从儿科到成人服务的纵向跟踪，主要用于遗传性代谢疾病的临床研究、病因与病理生理机制探索，以及潜在治疗策略和临床试验的开发，旨在提升患者生活质量并推动转化医学进展。
创建时间2025-11-11
资源简介
IEM-SJD-HCB 联盟是由巴塞罗那圣琼德德乌医院（SJD）和巴塞罗那临床医院（HCB）相关团队组成的跨学科医疗与研究合作项目。这两家医院均为临床卓越单位（UEC）和国家参考中心、服务与单位（CSUR），并积极参与欧洲遗传性代谢疾病参考网络（ERN）。该联盟的主要目标是促进遗传性代谢疾病领域的知识积累，最终改善患者及其家庭的生活质量。联盟通过跨院合作，实现了儿科患者从儿童医院（SJD）向成人医疗服务（HCB）的过渡，自2012年起开展，旨在跟踪儿童期确诊、进入成年期的患者。这一合作不仅提升了临床效果，还生成了纵向数据，有助于理解并可能改变这些疾病的自然史。联盟的研究具有高度转化性，涉及巴塞罗那大学、巴塞罗那临床医院、圣琼德德乌医院、FCRB-IDIBAPS 研究所以及圣琼德德乌研究所等多个机构的基础与临床研究人员。
精度瓶颈？数据缺失？
当前公开数据无法满足您的算法精度？千方提供针对 遗传性代谢疾病 的高质量、多模态真实临床数据定制解决方案。