英国儿科特纳综合征服务全国调查：当前实践与护理差异补充材料
该数据集包含英国儿科特纳综合征服务全国调查的补充材料，以结构化电子调查问卷的形式收集了20家三级医疗中心的临床服务数据，涵盖服务配置、多学科团队、转诊路径及指南遵循情况等文本与表格信息，主要用于分析儿科特纳综合征护理服务的现状差异、评估医疗服务质量，并为优化临床实践与公共卫生政策提供研究依据。
创建时间2026-01-09
更新时间2026-01-09
原始链接
https://figshare.com/articles/dataset/Supplementary_Material_for_A_National_Survey_of_Paediatric_Turner_Syndrome_Services_in_the_United_Kingdom_Current_Practice_and_Variability_in_Care/31034872
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资源简介
该数据集是一项关于英国儿科特纳综合征（TS）服务现状的全国性调查的补充材料。特纳综合征是一种复杂的遗传性疾病，需要终身多学科护理。数据集包含2023年6月至2024年2月期间，对英国20家三级儿科内分泌中心进行的结构化电子调查结果，内容涵盖服务配置、人员配备、多学科团队组成、转诊路径、国际共识指南使用情况，以及对患者登记册和支持协会的参与度。该数据集揭示了英国儿科TS服务模式的显著差异，包括专用诊所的普及程度、多学科团队的局限性、转诊实践的不一致性等，旨在为优化TS护理服务、减少地域不平等提供实证依据，主要应用于儿科内分泌学、医疗服务质量评估和公共卫生政策研究。
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