儿童先天性肾上腺增生管理：后悔与长期结局

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07781267

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
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   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：经典先天性肾上腺增生症，21-羟化酶缺乏症。先天性肾上腺增生症（CAH）由21-羟化酶缺乏引起，是一种慢性内分泌疾病，通常在新生儿期被诊断。严重类型可能导致受累女童生殖器男性化及肾上腺危象。管理包括终身激素替代治疗，以及历史上曾采用的早期生殖器手术，尽管近期指南建议推迟非紧急手术以保护患者自主权。本研究假设儿科管理，特别是早期手术干预，可能影响成年期的长期满意度及后悔情绪的表达。我们将开展一项观察性横断面研究，纳入儿童期诊断为CAH的成年患者。数据将通过标准化问卷收集，评估医疗后悔、生活质量、性功能及心理结局，并结合临床特征及既往医疗和手术史。主要结局是与儿科护理相关的后悔情绪患病率。

次要结局指标包括生活质量、性满意度、心理状态以及从青春期到成年期激素治疗的适应性。患者报告结局（包括后悔程度、生活质量、性功能及心理结局）仅在女性参与者中进行评估，男性参与者则纳入激素治疗适应性的评价。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。