先天性肾上腺增生症护理质量全国服务评估补充数据
包含英国先天性肾上腺增生症患者和临床医生对护理质量满意度的调查问卷回复及补充材料。
基本信息
资源简介
先天性肾上腺增生症护理质量全国服务评估补充数据
【一句话概览】
本数据集为英国一项全国性服务评估的补充材料，该评估针对先天性肾上腺皮质增生症（21-羟化酶缺乏症）患儿及青少年所获医疗服务的质量与患者满意度，收录患者与临床医生的调查问卷回复。资料共 6 个文件，合计 13.6 MB，含补充材料（.pdf 与 .docx）及空白问卷，属婴幼儿与儿童健康类别，涉及质量改进与服务评估，采用 CC BY 4.0 许可（来源 figshare，CC BY 4.0 许可）。
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Supplementary data for: National service evaluation of the quality of care for children and young people with congenital adrenal hyperplasia in the United Kingdom: survey responses from patients and clinicians》。配套论文《National Service Evaluation of the Quality of Care for Children and Young People with Congenital Adrenal Hyperplasia in the UK: Survey Responses from Patients and Clinicians》发表于 Hormone Research in Paediatrics（2024），DOI：10.1159/000537978。项目资助方：NIHR Doctoral Fellowship。源站首次发布：2024-12-04。
【数据内容】
源站原始描述：A national service evaluation into the satisfaction of services provided for those with Congenital Adrenal Hyperplasia. Includes supplementary material (.pdf and .docx) and blank questionnaires
中文译文（机器翻译，仅供快速理解，请以原文为准）：一项关于先天性肾上腺皮质增生症患者对所提供服务的满意度的全国性服务评估。包括补充材料（.pdf 和 .docx）及空白问卷。
【数据结构与技术规格】
文件数 6 个，合计 13.61 MB。2023-01-13 ADOLESCENT 15-19 YEARS VERSION Patient and carer survey about CAH services.pdf：application/pdf，207.57 KB。2023-01-13 ADULT Patient and carer survey about CAH services.pdf：application/pdf，219.01 KB。2023-01-13 CHILD 6-9 YEARS VERSION Patient and carer survey about CAH services.pdf：application/pdf，141.86 KB。数据集 DOI：10.15131/shef.data.24317104.v2。
【主题与分类】
源站学科分类：Infant and child health。主题标签：Quality Improvement、Service Evaluation、Patient Satisfaction、Congenital Adrenal Hyperplasia、21-Hydroxylase Deficiency。
【适用方向】
文本类数据可用于医学自然语言处理，如命名实体识别、信息抽取与文本分类。
【获取与许可】
源站页面：https://orda.shef.ac.uk/articles/dataset/Supplementary_data_for_National_service_evaluation_of_the_quality_of_care_for_children_and_young_people_with_congenital_adrenal_hyperplasia_in_the_United_Kingdom_survey_responses_from_patients_and_clinicians/24317104
使用许可：CC BY 4.0（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。
规范引用：Lawrence, Neil; Bacila, Irina-Alexandra; Collins, Gary; Dawson, Jeremy; Lang, Zi-Qiang; Ji, Xiaochen; et al. (2023). Supplementary data for: National service evaluation of the quality of care for children and young people with congenital adrenal hyperplasia in the United Kingdom: survey responses fr…
【使用注意】
· 源站最后修改于 2025-03-07，引用时请注意版本时效。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
暂未开放有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据加载示例（表格/文本类）
import pandas as pd, glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.csv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tsv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.xlsx"), recursive=True))
print("数据文件:", files)
df = pd.read_csv(files[0])
print(df.shape); print(df.columns.tolist()); print(df.head(3))
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