伴随青少年内分泌支持系统(YESS!)成长

该数据集来自clinicaltrials.gov,聚焦伴随青少年内分泌支持系统(YESS。覆盖先天性肾上腺增生、低促性腺激素性性腺功能减退、生长激素缺乏、联合垂体激素缺乏、Turner综合征、Klinefelter综合征、Addison病及雄激素不敏感综合征等慢性内分泌疾病

dr. Laura C. G. de Graaff-Herderdr. Laura C. G. de Graaff-Herder
clinicaltrials
浏览 18
表格Congenital Adrenal HyperplasiaHypogonadotropic HypogonadismGrowth Hormone DeficiencyCombined Pituitary Hormone DeficiencyTurner SyndromeKlinefelter SyndromeAddison's DiseaseAndrogen Insensitivity SyndromeThyroid Dysgenesis
Growing up With the Young Endocrine Support System (YESS!)

基本信息

模态
表格
创建/更新时间
2026-10-08

资源简介

伴随青少年内分泌支持系统(YESS!)成长

该数据集来自clinicaltrials.gov,聚焦伴随青少年内分泌支持系统(YESS!)成长相关研究。覆盖先天性肾上腺增生、低促性腺激素性性腺功能减退、生长激素缺乏、联合垂体激素缺乏、Turner综合征、Klinefelter综合征、Addison病及雄激素不敏感综合征等慢性内分泌疾病。源站描述指出,从儿科向成人内分泌科过渡对青少年、家庭和医生均是挑战,高达25%的年轻慢性内分泌疾病患者在离开儿科照护后失访;未就诊和次优的医疗自我管理可导致严重且昂贵的医疗并发症。试点研究中青少年建议使用电子技术以更参与过渡过程,研究者设计并开发了YESS!游戏,旨在帮助改善慢性内分泌疾病青少年的医疗自我管理(来源 clinicaltrials.。

【数据内容】

源站描述(机器翻译,仅供参考):病症:先天性肾上腺增生、低促性腺激素性性腺功能减退、生长激素缺乏、联合垂体激素缺乏、Turner综合征、Klinefelter综合征、Addison病、雄激素不敏感综合征。理由:从儿科向成人内分泌科的过渡对青少年、家庭和医生而言是一项挑战。高达25%的患有慢性内分泌疾病的年轻成人在离开儿科照护后失访(“脱落”)。未就诊和次优的医疗自我管理可导致严重且昂贵的医疗并发症。在一项试点研究中,青少年建议使用电子技术以更多地参与过渡过程。研究者设计并开发了YESS!游戏,这是一种帮助改善慢性内分泌疾病青少年医疗自我管理的工具。假设是

【主题与分类】

主题标签:Congenital Adrenal Hyperplasia、Hypogonadotropic Hypogonadism、Growth Hormone Deficiency、Combined Pituitary Hormone Deficiency、Turner Syndrome、Klinefelter Syndrome、Addison's Disease、Androgen Insensitivity Syndrome、Thyroid Dysgenesis。本站分类:内分泌、营养和代谢疾病。

【获取与许可】

源站页面:https://clinicaltrials.gov/study/NCT04252001

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    • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
    • 天池: 登录后页面提供直链下载
      以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病:先天性肾上腺增生、低促性腺激素性性腺功能减退症、生长激素缺乏症、联合垂体激素缺乏症、特纳综合征、克兰费尔特综合征、艾迪生病、雄激素不敏感综合征。理由:从儿科内分泌过渡到成人内分泌对青少年、家庭和医生来说都是一项挑战。高达25%的患有慢性内分泌疾病的年轻成人在离开儿科护理后失访(“脱落”)。不就诊和次优的医疗自我管理可能导致严重且昂贵的医疗并发症。在一项试点研究中,青少年建议使用电子技术来更多地参与过渡过程。研究者设计并开发了YESS!游戏,这是一种帮助改善患有慢性内分泌疾病的青少年医疗自我管理的工具。假设是,与不玩游戏的青少年相比,玩YESS!游戏的青少年在过渡的第一年自我管理评分会有更大的提高,并且在成人内分泌门诊(OPC)的脱落率会更低。

目的:1. 提高医疗自我管理能力。2. 预防成人门诊脱失。研究设计:多中心随机对照试验。研究人群:来自参与国西班牙、英国、比利时和荷兰的160名15至20岁的过渡期患者。患者被诊断为慢性内分泌疾病。干预措施:该研究包括4个研究组:接受YESS!游戏和工具包(YT组)、接受对照游戏和工具包(GT组)、仅接受工具包(T组)和接受常规过渡护理(O组)。每组都将接受常规过渡护理。过渡工具包包括纸质卡片,上面有关于医疗自我管理的任务、想法和提示。主要研究参数:主要结局:入组12个月后,YT组与O组相比的自我管理与过渡到成年期治疗(STARx)问卷评分。次要结局:入组6个月后的STARx问卷评分。

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

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