为罕见病患儿父母提供决策支持的信息

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01875640

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
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   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：性发育障碍、间性状态、先天性肾上腺增生、尿道下裂。性发育障碍（DSD）患儿的诞生对父母及医疗团队成员而言均充满压力。关于性别分配（是男孩？还是女孩？）的“正确”决策以及最佳行动方案（例如，是否应进行手术？何种手术？何时进行？）并不显而易见。尽管在遗传学和内分泌测试等诊断评估方面已取得巨大进步，但这些测试并不总能揭示导致DSD的原因。而且，即便测试确实揭示了DSD的解释，了解遗传或激素层面的原因通常也不会导向单一“正确”的治疗方案。相反，可能存在多种可接受的治疗选择——父母将需要部分基于个人偏好、价值观和文化背景来做出决定。使情况更加紧张的是，父母在孩子生命早期需要做出的许多决定是不可逆的，并会对孩子及家庭产生终身影响。

为支持父母积极参与此类决策，并降低其对已做决定在未来产生担忧和后悔的可能性，研究人员将创建一个决策支持工具（DST）。该DST将帮助家庭了解身体的典型和非典型性发育、DSD的诊断过程（尤其是如何解读基因检测结果），以及诊断/基因检测、照护决策与这些决策对子女及整个家庭已知后果之间可能存在的关联。DST将由幼儿父母与其孩子的医疗保健提供者共同使用。研究人员将汇聚一个由研究者、医疗保健提供者、患者支持与倡导组织代表以及DSD患儿父母组成的网络，以分享他们的经验。该网络的参与者将参与DST创建的每个阶段、修订工作，并

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。