儿童HHT患者生活质量研究
疾病：遗传性出血性毛细血管扩张症（HHT）。本观察性研究评估2至25岁遗传性出血性毛细血管扩张症（HHT）儿童及年轻成人患者的健康相关生活质量（HR-QoL）
基本信息
资源简介
儿童HHT患者生活质量研究
Quality of Life in Pediatric Participants With HHT 是一项登记于 clinicaltrials.gov 的观察性研究数据集，聚焦遗传性出血性毛细血管扩张症（Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia，HHT）这一罕见遗传性血管疾病在儿童及年轻成人群体中的健康相关生活质量（HR-QoL）问题。该数据集面向 2 至 25 岁、在辛辛那提儿童医院医疗中心接受诊疗的 HHT 患者及其照护者，通过经过验证的生活质量问卷，收集受试者过去 30 天内在躯体、情绪、社会及疾病特异性功能等维度的自评信息，并配套开展回顾性病历审查以评估疾病严重程度与临床资源利用情况。研究的主要目标是描述该人群生活质量评分的平均水平，次要目标则在于考察生活质量评分与疾病严重程度、临床利用之间的关联。在分类体系上，该数据集归入心血管系统疾病下的遗传性出血性毛细血管扩张症主题。
【数据集背景】
遗传性出血性毛细血管扩张症是一种以血管发育异常为特征的遗传性疾病，可累及多个器官系统，对患者的日常功能与长期健康管理带来持续影响。在儿科及年轻成人阶段，疾病对生长发育、学习生活与社会参与的影响尤为值得关注，而健康相关生活质量正是衡量这种影响的重要维度。该研究以观察性设计切入，选择 2 至 25 岁这一跨越幼儿期至成年早期的年龄区间作为研究对象范围，试图填补该人群生活质量数据相对不足的空白。研究对象限定为在辛辛那提儿童医院医疗中心接受照护的患者及其照护者，从而保证样本来源的临床可及性与随访一致性。
【数据内容】
数据集的核心内容是受试者填写的经过验证的生活质量问卷，覆盖过去 30 天内的躯体功能、情绪功能、社会功能以及疾病特异性功能等方面。除问卷自评数据外，研究还配套开展成对的回顾性病历审查，用以评估疾病严重程度和临床利用情况，其中临床利用涵盖所接受的各类操作与影像学检查。研究的主要终点是描述该人群生活质量评分的均值，次要终点则关注生活质量评分与疾病严重程度、临床利用之间的关联性。主题标签为遗传性出血性毛细血管扩张症（HHT）。
【采集与来源】
数据来源于 clinicaltrials.gov 登记的这项观察性研究，采集地点为辛辛那提儿童医院医疗中心。纳入对象为该中心接受诊疗的 2 至 25 岁 HHT 患者和/或其照护者。数据采集方式包括受试者完成的生活质量问卷，以及与问卷相配对的回顾性病历资料审查。源站未提供具体的样本量、采集时间窗、随访频次及问卷具体工具名称等信息。
【适用场景】
该数据集适用于描述 HHT 儿童及年轻成人患者的健康相关生活质量水平，可为临床团队了解该人群在躯体、情绪、社会与疾病特异性功能方面的状况提供参考。同时，由于研究设置了生活质量评分与疾病严重程度、临床利用之间关联的次要目标，该数据也可用于探索生活质量指标与临床资源使用之间的相互关系。此外，对于关注罕见遗传性血管疾病在儿科人群中健康结局的研究者，该数据集可作为相关主题的参考来源。源站未提供该数据集在其他具体应用场景中的用途说明。
【使用方法】
源站未提供该数据集的具体使用方法、数据格式、访问方式或分析指引。使用者如需了解如何获取与使用该数据，应参考源站登记信息中的相关说明。
【质量与限制】
该研究为观察性设计，研究对象限定为单一医疗中心接受照护的患者及其照护者，源站未提供样本量、抽样方式、失访控制及数据完整性等方面的信息。生活质量问卷为受试者自评或照护者报告，回顾性病历审查依赖既有病历记录。源站未提供关于偏倚控制、数据核验或统计方法的具体说明，使用时应结合源站登记信息审慎评估其适用范围。
【引用与许可】
源站未提供该数据集的引用格式与许可条款信息。使用或引用时应以 clinicaltrials.gov 上该研究登记页面的官方信息为准。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07474428
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：遗传性出血性毛细血管扩张症（HHT）。本观察性研究评估年龄在2至25岁、患有遗传性出血性毛细血管扩张症（HHT）的儿童及年轻成人患者的健康相关生活质量（HR-QoL）。符合条件的参与者是在辛辛那提儿童医院医疗中心接受治疗的患者和/或其照护者。参与者将完成经过验证的生活质量问卷，评估过去30天内的身体、情感、社会及疾病特异性功能状况。一项配对的回顾性病历审查将评估疾病严重程度和临床利用情况，包括操作和影像学检查。主要目标是描述该人群的平均生活质量评分。次要目标包括评估生活质量评分、疾病严重程度与临床利用之间的关联。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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