先天性膈疝患儿及其日常生活质量
该数据集来自 clinicaltrials.gov，主题为先天性膈疝患儿及其日常生活质量。先天性膈疝是一种因膈肌发育畸形导致的罕见疾病，患儿常伴肺发育不全和肺动脉高压，并可继发心功能障碍，存活者中胃食管反流、慢性肺部症状或反复呼吸道感染等合并症较为常见
基本信息
资源简介
先天性膈疝患儿及其日常生活质量
该数据集来自 clinicaltrials.gov，主题为先天性膈疝患儿及其日常生活质量。先天性膈疝是一种因膈肌发育畸形导致的罕见疾病。近年来，针对患病儿童的管理已取得显著改善，但该病仍与较高的死亡率相关。出生后，先天性膈疝常伴随肺发育不全和肺动脉高压，进而可能导致心功能障碍。在存活者中，胃食管反流、慢性肺部症状或反复呼吸道感染等合并症较为常见。然而，对于膈肌手术干预后儿童的健康相关生活质量，目前所知甚少。该数据集围绕这一主题，旨在获取先天性膈疝患儿健康相关生活质量的信息，为理解该罕见病对患儿日常生活的长期影响提供研究基础。
【数据集背景】
先天性膈疝是一种罕见的发育畸形，源于膈肌在发育过程中的异常。尽管过去多年间，针对患儿的临床管理已有明显进步，但该疾病仍然与高死亡率相关。出生后，先天性膈疝与肺发育不全及肺动脉高压密切相关，而肺动脉高压又可进一步导致心功能障碍。对于存活患儿而言，胃食管反流、慢性肺部症状以及反复呼吸道感染等合并症较为普遍。现有认识中，关于膈肌手术干预之后儿童健康相关生活质量的信息仍然有限。该数据集正是基于这一背景，聚焦于先天性膈疝患儿的健康相关生活质量，试图填补这一领域的信息空白。
【数据内容】
该数据集的主题标签为“Congenital Diaphragmatic Hernia”。其核心内容围绕先天性膈疝患儿及其日常生活质量展开，关注的是健康相关生活质量这一维度。从源站描述来看，研究旨在获取先天性膈疝患儿在膈肌手术干预后的健康相关生活质量信息。数据集涉及的条件为先天性膈疝，并关联到肺发育不全、肺动脉高压、心功能障碍、胃食管反流、慢性肺部症状、反复呼吸道感染等临床特征。关于数据集的具体字段、变量、样本量、随访时间、测量工具等详细内容，源站未提供。
【采集与来源】
该数据集的来源站为 clinicaltrials.gov。其分类信息显示为“循环系统疾病 / 其他”。数据集英文名称为“Children With Congenital Diaphragmatic Hernia and the Quality of Their Daily Lives”。关于具体的采集方式、采集时间、采集地点、纳入与排除标准、样本来源机构等细节，源站未提供。
【适用场景】
基于现有信息，该数据集适用于围绕先天性膈疝患儿健康相关生活质量的研究场景。具体而言，可用于了解膈肌手术干预后患儿的日常生活质量，关注其与肺发育不全、肺动脉高压、心功能障碍以及胃食管反流、慢性肺部症状、反复呼吸道感染等合并症之间的关联。也可为罕见病管理、儿科随访以及以生活质量为结局指标的研究提供参考。关于更细化的适用场景，如特定统计模型、特定临床决策支持或特定政策评估，源站未提供。
【使用方法】
关于该数据集的具体使用方法，包括数据获取方式、访问权限、数据结构说明、变量定义、分析指南或配套工具等，源站未提供。
【质量与限制】
该数据集所涉及的疾病为罕见病，源站描述指出其与高死亡率相关，且存活者中合并症常见。这些特征可能对数据收集和样本代表性构成挑战。然而，关于该数据集本身的质量指标，如完整性、准确性、偏倚控制、样本量、缺失数据处理等，源站未提供。关于使用该数据集时需要注意的具体限制，源站未提供。
【引用与许可】
关于该数据集的引用格式、许可协议、使用条款或版权信息，源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07432672
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：先天性膈疝。背景：先天性膈疝是一种罕见疾病，源于膈肌发育畸形。近年来，患儿的治疗管理有了显著改善。尽管治疗取得了进展，该病仍与高死亡率相关。出生后，先天性膈疝常伴随肺发育不全及肺动脉高压，进而可能导致心功能障碍。幸存者中常见胃食管反流或呼吸系统困难等合并症，如慢性肺部症状或反复呼吸道感染。然而，对于膈肌手术干预后儿童的健康相关生活质量，目前知之甚少。目的：本研究旨在获取先天性膈疝患儿健康相关生活质量的信息，以改善其未来的长期管理。
方法：开展了一项单中心前瞻性研究，旨在评估2005年至2019年间最初在维也纳总医院接受先天性膈疝治疗的5至18岁儿童的健康相关生活质量。采用经过验证的KIDSCREEN-27问卷来评估先天性膈疝患儿的健康相关生活质量，该问卷由整个家庭完成，包括患儿本人（≥8岁）、父母及兄弟姐妹。此外，还获取了详细的人口统计学资料。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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