罕见病儿童及其家庭的姑息治疗需求
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦罕见病儿童及其家庭的姑息治疗需求。罕见病患儿死亡率高，30% 活不到 5 岁，家庭常需为孩子做出复杂医疗决策
基本信息
资源简介
罕见病儿童及其家庭的姑息治疗需求
该数据集来自 clinicaltrials.gov，聚焦罕见病儿童及其家庭的姑息治疗需求。覆盖 Trisomy 13 Syndrome、CHARGE Syndrome、FOXG1 Syndrome、KBG Syndrome、Noonan Syndrome、Early Infantile Epileptic Encephalopathy、Asparagine Synthetase Deficiency、Arthrogryposis Congenita Multiplex With Intestinal Atresia 等罕见病。罕见病患儿死亡率高，30% 活不到 5 岁，家庭常需为孩子做出复杂医疗决策。儿科预立医疗照护计划通过准备与技。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：病症：Trisomy 13 Syndrome、Arthrogryposis Congenita Multiplex With Intestinal Atresia、Asparagine Synthetase Deficiency、CHARGE Syndrome、Early Infantile Epileptic Encephalopathy、FOXG1 Syndrome、KBG Syndrome、Noonan Syndrome。罕见病儿科患者死亡率高，30% 活不到 5 岁。家庭很可能被要求为孩子做出复杂的医疗决策。儿科预立医疗照护计划涉及准备和技能培养，以帮助做出未来的医疗照护选择。罕见病患儿是一个异质性群体，导致他们被排除在研究之外。关于罕见病患儿家庭的现有研究缺乏科学严谨性。尽管迫切需要，但针对这些问题、经实证验证的干预措施很少。研究者提议填补我们对家庭认知的空白。
【主题与分类】
主题标签：Trisomy 13 Syndrome、Asparagine Synthetase Deficiency、CHARGE Syndrome、Early Infantile Epileptic Encephalopathy、FOXG1 Syndrome、KBG Syndrome、Noonan Syndrome、Severe Hemophilia A、Short Bowel Syndrome、Chromosome 1q43-1q44 Deletion。本站分类：神经系统疾病/其他。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06938542
下载信息
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源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06938542
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- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：13三体综合征、先天性多发性关节挛缩伴肠闭锁、天冬酰胺合成酶缺乏症、CHARGE综合征、早期婴儿癫痫性脑病、FOXG1综合征、KBG综合征、Noonan综合征。患有罕见病的儿科患者死亡率高，30%活不到5岁生日。家庭很可能被要求为孩子做出复杂的医疗决策。儿科预立医疗照护计划涉及准备和技能培养，以帮助做出未来的医疗照护选择。患有罕见疾病的儿童是一个异质性群体，导致他们被排除在研究之外。现有关于罕见病患儿家庭的研究缺乏科学严谨性。尽管迫切需要，但很少有经过实证验证的干预措施来解决这些问题。研究人员提议填补我们在异质性罕见病患儿群体中家庭支持需求方面的知识空白，并测试一种预立医疗照护计划干预措施。以家庭为中心的（FACE）儿科预立医疗照护计划干预措施已针对有罕见病患儿的家庭进行了调整。
该干预方案由主要研究者和关键利益相关者基于理论指导进行开发与调整，将针对无法参与医疗决策的患儿家庭采用“尊重选择下一步儿科预立医疗照护计划™”（Respecting Choices Next Steps Pediatric ACP™）。我们与罕见病患儿家庭及美国国家罕见病组织（NORD）的咨询显示，应首先满足基本姑息治疗需求，然后再进行预立医疗照护计划干预。为使研究能够满足这一要求，所有被随机分配到干预组的家庭将首先完成由研究者改编用于儿科的照护者支持需求评估工具（CSNAT）©。在CSNAT方法中，引导者评估照护者优先考虑的姑息治疗需求，并制定共享行动计划以增加非正式社会支持。因此，研究者提出一种创新的3次会话FACE-Rare干预，整合了两种循证方法。研究者将使用科学
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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