ALL ALS ASSESS 临床数据集
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基本信息
资源简介
ALL ALS ASSESS 临床数据集
ASSESS ALL ALS Clinical Dataset 是一个与肌萎缩侧索硬化（ALS）相关的临床数据集，英文全称为 ASSESS ALL ALS Clinical Dataset。该数据集在门户中的分类归属于循环系统疾病 / 其他，来源站为 synapse.org。根据源站描述，ALL ALS 临床研究联盟正在建立一项研究，旨在从 ALS 症状期患者、ALS 基因携带者以及对照队列中收集广泛的样本、临床信息和测量数据。该联盟由美国国立卫生研究院 / 国家神经疾病和中风研究所（NIH/NINDS）资助，并由 Barrow Neurological Institute 和 Massachusetts General Hospital 两个临床协调中心（CCC）管理，临床站点分布在全国各地。需要特别注意的是，应数据贡献者要求，ALL ALS ASSESS 临床数据已在内部质量控制审查期间暂时从门户移除，审查完成后预计将再次在门户上提供。
【数据集背景】
ALL ALS Clinical Research Consortium 正在建立一项研究，以收集来自 ALS 症状期患者、ALS 基因携带者以及对照队列的广泛样本、临床信息和测量数据。该联盟由美国国立卫生研究院 / 国家神经疾病和中风研究所（NIH/NINDS）资助。联盟的管理工作由两个临床协调中心（CCC）负责，分别位于 Barrow Neurological Institute 和 Massachusetts General Hospital。临床站点分布在全国各地，并由一个协作团队领导。该数据集即为该联盟框架下的 ASSESS 临床数据部分。
【数据内容】
根据源站描述，该联盟收集的数据范围包括广泛的样本、临床信息以及测量数据，覆盖 ALS 症状期患者、ALS 基因携带者以及对照队列。关于该数据集具体包含哪些变量、样本类型、测量指标、时间跨度或记录数量等详细内容，源站未提供。
【采集与来源】
该数据集的来源站为 synapse.org。数据由 ALL ALS Clinical Research Consortium 收集，该联盟由 NIH/NINDS 资助，并由 Barrow Neurological Institute 和 Massachusetts General Hospital 两个临床协调中心管理，临床站点分布在全国各地。关于具体的采集流程、采集时间、采集地点清单或样本处理方式等细节，源站未提供。
【适用场景】
该数据集面向与 ALS 相关的研究用途，涵盖 ALS 症状期患者、ALS 基因携带者及对照队列的样本、临床信息和测量数据。关于该数据集的具体适用研究类型、分析目标或推荐应用场景，源站未提供。
【使用方法】
关于该数据集的具体使用方法、访问方式、数据格式或操作指南，源站未提供。需要说明的是，该数据集当前已应数据贡献者要求，在内部质量控制审查期间暂时从门户移除，审查完成后预计将再次在门户上提供。
【质量与限制】
该数据集当前处于内部质量控制审查阶段，并因此暂时从门户移除。这是应数据贡献者要求采取的措施。审查完成后，该数据集预计将再次在门户上提供。关于该数据集的其他质量指标、已知偏差、完整性或局限性，源站未提供。
【引用与许可】
关于该数据集的引用方式、许可条款或使用限制，源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
需登录公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
暂未开放有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://synapse.org/Synapse:syn69694463
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
数据集文档 >““注意：应数据提供方要求，在开展内部质量控制审查期间，ALL ALS ASSESS临床数据已暂时从门户中移除。预计审查完成后，该数据集将重新在门户上提供。”” 摘要： ALL ALS临床研究联盟正在建立研究，以收集来自肌萎缩侧索硬化症（ALS）症状期患者、ALS基因携带者和对照队列的广泛样本、临床信息和测量数据。该联盟由美国国立卫生研究院/国家神经疾病和中风研究所（NIH/NINDS）资助，并由巴罗神经学研究所和马萨诸塞州总医院的两个临床协调中心（CCC）管理。临床站点分布在全国各地，由一组合作的主要研究者领导。ASSESS ALL ALS是一项前瞻性、观察性队列研究，招募目前患有ALS的个体（症状期队列）以及没有ALS或已知ALS基因突变的个体（对照队列）。
症状性队列参与者可选择现场或非现场/远程入组。ASSESS ALL ALS的总体目标是前瞻性地收集、存储和协调大量纵向数据，这些数据将通过AMP ALS中央门户共享，并与临床数据关联的生物标本将向研究界开放科学共享。有关该联盟和研究项目的更多信息，请访问all-als.org。总体设计： 在ASSESS研究中，参与者将被随访24个月（2年），包括收集病史、临床结局，症状性队列每4个月采集一次血样，对照队列每12个月采集一次。症状性队列的标准临床结局指标包括现场评估3块手部肌肉的握力计测力（HHD），双侧
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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