国家鱼鳞病及相关疾病登记库
登记库旨在支持探究鱼鳞病病因与改进治疗的研究，向皮肤生物学家、药理学家等提供经明确诊断个体的盲法信息，并向已登记且表示有兴趣参与研究的人员提供研究项目信息
基本信息
资源简介
国家鱼鳞病及相关疾病登记库
该登记库由clinicaltrials.gov收录，面向鱼鳞病及相关疾病人群，涵盖Darier Disease、Hailey-Hailey Disease、Epidermolytic Hyperkeratosis、Lamellar Ichthyosis、X-Linked Ichthyosis及Keratoderma等诊断。登记库旨在支持探究鱼鳞病病因与改进治疗的研究，向皮肤生物学家、药理学家等提供经明确诊断个体的盲法信息，并向已登记且表示有兴趣参与研究的人员提供研究项目信息。参与者通过联系登记库官员入组，均接受研究护士电话访谈，内容涉及诊断检测、治疗、出生史、病史及受累程度与类型（来源 clinicaltrials.gov）。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：疾病：Darier Disease、Hailey-Hailey Disease、Hyperkeratosis, Epidermolytic、Ichthyosis、Ichthyosis, Lamellar、Ichthyosis, X-Linked、Keratoderma。该登记库的目的是支持旨在确定鱼鳞病病因并更有效治疗它们的研究。登记库向皮肤生物学家、药理学家及其他人员提供关于具有特定诊断的、特征明确的个体群体的盲法信息，以供研究。登记库还向已登记并表达参与研究兴趣的人员提供研究项目信息。参与者通过联系登记库官员入组。所有参与者均与研究护士进行了电话访谈。参与者被询问诊断检测、治疗、出生史、病史、受累程度和类型
【主题与分类】
主题标签：Darier Disease、Hailey-Hailey Disease、Hyperkeratosis, Epidermolytic、Ichthyosis、Ichthyosis, Lamellar、Ichthyosis, X-Linked、Keratoderma。本站分类：妊娠、分娩和产褥期。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT00074685
下载信息
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数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT00074685
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- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：达里尔病、海利-海利病、角化过度、表皮松解性鱼鳞病、鱼鳞病、板层状鱼鳞病、X连锁鱼鳞病、角皮病。本登记处的目的是支持旨在确定鱼鳞病病因并更有效治疗它们的研究。登记处为皮肤生物学家、药理学家及其他研究人员提供关于特定诊断的、特征明确的个体群体的盲态信息，以供研究。登记处还向已加入登记处并表示有兴趣参与研究的个人提供有关研究项目的信息。参与者通过联系登记处官员加入登记处。所有参与者都接受了研究护士的电话访谈。参与者被问及诊断测试、治疗、出生史、病史、受累程度和类型、当前身体状况以及其他患有皮肤病的家庭成员。访谈中嵌入了生活质量指数。参与者还表明了是否愿意被联系参与临床研究。
这些信息由入组者护理人员提供的登记表予以补充。诊断依据临床受累情况、组织学审查以及适当时的血清硫酸胆固醇测定或DNA分析等特定标准予以确认。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
